Денот на ретки болести 28 февруари ќе се одбележи со велосипедска трка од Охрид до Струга и со марш на учениците од основните училишта во центарот на Охрид. Годинава, Денот на ретки болести се одбележува под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, а во соработка со Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија.
„Во подигање на свеста за ретките болести се вклучи и здружението Анималија, кое порачува дека луѓето треба да вдомат милениче, кое за некои пациенти со ретка болест се единствената терапија, како што е слуајот со моето дете. Тие на плоштадот ќе дојдат со кученца за вдомување. Поддршка на Денот на ретки болести добивме и и здружението за велосипедизам и екокултура “ЗШ авантура“ од Охрид, чии членови ќе возат велосипеди од Охрид до Струга“, вели Гордана Лолеска, мајка на дете со ретка болест.
Во петокот за ретките болести се зборуваше во Битола и Прилеп, каде членови на здружението “Живот со предизвици“ на граѓаните им дела флаери, за да се подигне свеста дека и овие болни заслужуваат соодветен третман и терапија.
„Годинава денот на ретки болести го одбележуваме под мотото – Со истражување можностите се неограничени, според мотото на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС. Годинава се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваа“, вели Весна Алексовска, претседател на “Живот со Предизвици“ и член на одбор на Националната Алијанса за Ретки Болести, која ја сочинуваат 12 здруженија.
Здружението “Вилсон Македонија“, во пресрет на Денот на ретки болести вчера ги повика надлежните да направат законски измени, кои ќе обезбедат болните од ретки болести непречено да го остварат своето основно право на здравје.
„Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби. Ниту пак експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за оваа група, како што се услови за дијагноза, регистрација на лекови „сираци“, достапност на терапија”, вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседател на “Вилсон Македонија“.
