Родителите на деца со посебни потреби од здружението „Сплотени срца“ утрово поставија шатори во паркот „Жена борец“ спроти Собранието на Македонија, и тука ќе кампуваат наредните три дена со што на симболичен начин сакаат да им покажат на политичарите и вршителите на јавни функции дека тие постојат и дека имаат куп проблеми во остварување на нивните законски гарантирани права.
При поставување на шаторите, како што раскажува Зоран Мијалков, претседател на „Сплотени Срца“, дошло до инцидент, односно непознато лице преставувајќи се како вработен во Град Скопје барал да ги тргнат шаторите и дури на насилно се обидел да ги урне.
„Побаравме од лицето да се легитимира дека е од Град Скопје, но ниту се легитимираше, ниту ништо, туку почна да ги турка и влече шаторите, а во еден од нив имаше детенце со посебни потреби. Повикавме полиција и го тргнаа оттука“, вели Мијалков.
Од Град Скопје велат дека ова не е точно и дека се работи за недоразбирање, односно дека лицето не е вработено во Градот, туку веројатно во ЈП „Паркови и зеленило“, кои таму во моментот работат на реконструкција на паркот.
„Им рекол да се тргнат оти ја газеле тревата. Инцидент немало, туку недоразбирање и веднаш е решен случајот, односно немало нешто посериозно“, велат од Град Скопје.
Во протестот на родителите на деца со аутизам од Штип од здружението „Сплотени срца“ им се приклучија и други здруженија, межу кои и здружението за Даунов синдром „Трисомија21“, здружението на родители со деца со нарушен раст „Раст“, здружението на пациенти со хемофилија, Националната алијанса на организации на пациенти со ретки болести.
„Кампуваме пред совеста на сите оние што можат да направат нешто за нашите деца и за возрасните со посебни потреби, а физички за да можат при очи да нè видат и при уши да нè слушнат. Ние не сме против никого, во ова нема политика. Има закони кои гарантираат права за нашите деца, некои од нив се за жал само на хартија. Ние сме за проактивни мерки. Како родители на деца со посебни потреби се нудиме ние како волонтери, нашите имоти, целиот наш животи го нудиме, но заедно со институциите да имаме партнерски однос и да се обезбеди иднина и грижа за нашите деца. И ние сме дел од ова општество, не сме ни повеќе ни помалку од другите. Имаме родители на деца со посебни потреби, кои се многу болни и што ќе биде со тие деца, кога нивните родители ќе починат. Секој месец на 20, 21 и 22 ќе бидеме овде додека да се формира нова Влада. Кога ќе се формира нова Влада ќе се собереме од цела Македонија овде да нè видат колку сме и се надеваме дека еден од приоритетите на новата Влада ќе бидеме ние“, рече Мијалков.
Овие родители бараат државата да им овозможи преку институциите нивниот имот по нивната смрт да може да го користат нивните деца со посебни потреби.
„Кога ќе починеме јас и мојата сопруга роднините ќе си го разделат имотот и моето дете ќе заврши во Демир Капија или во Бардовци, а нашите деца не се за таму. Работиме на проект со европски пари да изградиме центри, пофункционалните деца и возрасни со посебни потреби да не бидат во центри, туку да живеат самостојно во станови со припомош. Ги знаат нашите барања. Две ноќи ќе бидеме тука, сè ќе исчистиме и нема ни тревата да ја оштетиме, Град Скопје да не се грижи“, рече Мијалков.
Додека родителите на деца со посебни потреби даваа изјави за медиумите во паркот „Жена Борец“ се појави министерот за труд и социјална политика Ибрахим Ибраими, кој рече дека вчера се сретнал со еден од родителите, кој во писмена форма му ги предал барањата и дека повеќето барања за законски измени за него се прифатливи. Тој на родителите им рече дека не може да им вети дека ќе им биде исполнето барањето за зголемување на дополнителниот додаток.
„Иако Собранието не функционира како Министерство ќе ги поминеме на Влада сите законски измени, само чекаме Собранието да се формира за да поминат тие законски измени. Во делот на барањето да се зголеми посебниот додадот, во моментот тоа не можеме да го предвидиме, но ветувам дека ќе го разгледаме“, рече Ибраими.
На прашањето зошто досега не се разгледани барањата и направени потребните измени, со оглед на тоа дека здруженијата овие барања ги доставија до сите надлежни институции уште лани пред изборите, Ибраими рече дека тој прв пат официјално ги добил барањата.
Дел од родителите револтирано прашаа што работат армијата вработени во министерството и во центрите за социјална работа, бидејќи тие не добиваат никаква помош од нив.
“Зошто Македонија нема дневен центар за лица со Даунов синдром? Нели е срамота?. Немаме кому да ги оставиме децата, не можеме да работиме. Каде се армијата социјални работници да дојдат и да видат како живееме, тотална негрижа од државата за нас“, рече Сузана Стојановска, мајка на дете со Даунов синдром.