Луѓето кои живеат со ретката болест Гоше од пред неколку дена имаат можност да примаат орална терапија, со што им се обезбедува поквалитетен живот. Ова денес беше промовирано на Интернационалниот ден на болеста Гоше, кој за прв пат е одбележан пред пет години.

„За прв пат во нашата земја е достапна и орална терапија за болеста Гоше. Пациентите нема да примаат инфузија, а тоа им го подига квалитетот на животот, нешто што сакаме да го постигнеме и со други болести“, рече министерот за здравство Венко Филипче, кој кажа дека за две години во Програмата за ретки болести воведени се пет нови лекови.

Тој кажа дека една од забелешките на Европскaта комисија, да се направи електронски регистар на пациентите, веќе е завршено и дека сега и пациентите и лекарите знаат со колку лекови располагаат.

„Во работата на Комисијата за ретки болести ги вклучивме и здруженијата на ретки болести, бидејќи сметаме дека инклузивнoста е вистинскиот начин и да донесеме решенија кои даваат резултати и им служат на пациентитe. Буџетот од програмата за ретки болести е практично триплиран, со што се обезбедуваат лекови и за сите пациенти кои чекаат лек, како што е за форма за апластична анемија, нови лекови за болеста фамилијарна амилоидна невропатија, за пулмонална фиброза и еден дел од деца со пулмонална хипертензија што чекаат, како и за дел од децата со спинална мускулна атрофија што го чекаат лекот спинраза, каде има седум дијагностицирани деца. Свесни сме дека има нова и нова терапија за некоја друга група на пациенти, правиме сѐ што можеме да направиме за да ја обезбедиме“, рече Филипче.

Претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска рече дека таа е еден од пациентите кои ја примаат новата терапија и дека сè уште не може да верува дека ја има.

„Прекрасно е кога се сетив дека не мора да одам на клиника да ја примам терапијата, дека може тоа и од дома да го правам и дека не мора цел ден да седам на клиника. Тоа за еден пациент значи многу. За овие десет години терапија со инфузија, јас мислам дека една година ја потрошив на клиника, сега веќе нема да ја трошам, само ќе ги правиме контролните тестови. Уште еден пациент ќе ја прима таа терапија. Се надеваме дека вгодина уште двајца ќе може да ја примаат“, рече Алексовска.

Таа им се заблагодари на Комисијата за ретки болести и на Министерството за здравство за новата терапија и рече дека се надева оти ќе поработат на можноста пациентите кои примаат инфузиона терапија тоа да може да го прават во градовите во кои живеат, место да патуваат во Скопје и дека во светот оваа терапија може да се прима и во домашни услови.

Е. БОЧВАРОСКА