Граѓани, родители и деца денеска учествуваа во втората по ред хуманитарна штафетна трка „Подај рака“, во организација на Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретката болест Вилсон. Со денешниот настан и Македонија се вклучи во одбележување на Светскиот ден на Вилсоновата болест, која е генетско нарушување, кое ако навреме се открие и соодветно се лекува, болните можат да имаат квалитетен живот. Во спротивно болеста може брзо да прогресира и да заврши фатално за пациентот, бидејќи организмот не може нормално да го исфрла бакарот, кој се таложи во црниот дроб, мозокот и очите.
Целта на трката освен подигање на јавната свест е да обезбедат и средства за набавка на реагенси за испитување на оваа болест. Од пред една недела генетско испитување се прави во лабораториите на МАНУ, откако Здружението преку донација ги обезбеди потребните реагенси.
Од Вилсонова болест во Македонија страдаат дваесетина луѓе. Според Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретката болест Вилсон неопходно е да се подигне јавната свест и за оваа ретка болест, бидејќи во јавните здравствени установи нема соодветни реагенси за генетско испитување со кое точно ќе се утврди дали некој го има ова нарушување, а не се прават ни прецизни тестови за следење на болеста.
Од пред една недела генетско испитување се прави во лабораториите на МАНУ, откако Здружението преку донација ги обезбеди потребните реагенси.
Маја Алексиевска Димиќ, претседател на Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретката болест Вилсон, објасни дека целта на манифестацијата освен подигање на јавната свест е да обезбедат и средства за набавка на реагенси за испитување на оваа болест.
Болеста тешко се открива, бидејќи првично има исти симптоми како при заболување на црниот дроб, а повеќето пациенти се деца и млади, бидејќи болеста се манифестира од шестата до дваесетата година од животот.
„Во едно семејство ако се утврди дека едно од децата има Вилсон, мора да се следат и испитаат и другите деца, бидејќи голема е веројатноста и тие да го имаат заболувањето. Со Вилсон може нормално да се живее ако болеста се открие навреме, пред да прогресира и пред да предизвика непоправливи последици. Овие болни терапија мора да примаат до крајот на животот“, вели Димиќ.
