Edhe pse Sindroma Daun është një diagnozë për tërë jetën, fëmijët të cilët kanë çrregullim hormonal, çdo vit, janë të detyruar që të marrin mendim nga Komisioni i Entit për shëndetin mendor në lidhje me nivelin e kufizimit në zhvillim, në qoftë se duan t’i ushtrojnë pa problem të drejtat e tyre.  Prindërit thonë se pavarësisht këmbënguljes së tyre dhe tendencave globale në aplikimin e klasifikimit funksional modern, që nuk nënkupton një shkallë paaftësie, por identifikon potencialin për përmirësim përmes punës, fëmijët këtu ende kategorizohen sipas një metode të vjetëruar.

“Fakti që ata kanë Sindromën Doun nuk ndryshon, por pavarësisht këtij fakti, çdo vit prindërit duhet të drejtohen tek Enti për të marrë një mendim dhe konstatim rreth nivelit të kufizimit në zhvillim.  Pse çdo vit? Kromozomi nuk do të zhduket. Mirëpo për të kërkuar shtesën e veçantë, kjo procedurë është e domosdoshme. Ata që kanë pasur Sindromën Doun vitin e kaluar e kanë edhe sivjet.  Një burokraci e këtillë e panevojshme nuk ka asnjë logjikë.  “Fëmija merr një kariotip dy javë pas lindjes, kështu që ligjet dhe aktet nënligjore duhet të harmonizohen dhe si dëshmi të përdorin këtë dokument, nga lindja deri në fund të jetës”, thotë Ida Manton, nënë e një vajze me sindromën Daun, e njëkohësisht edhe themeluesja dhe kryetarja e Qendrës për Sindromën Daun.

Fëmijët kalojnë nëpër organe të ndryshme profesionale për të drejta të ndryshme. Të drejtat për mbrojtje sociale dhe të fëmijëve ushtrohen në përputhje me kuadrin ligjor ekzistues dhe mënyrën tradicionale të kategorizimit për aftësitë e kufizuara, ndërsa të drejtat e arsimimit sipas një metodologjie të re – Klasifikimi Ndërkombëtar për Funksionim i rekomanduar nga Organizata Botërore e Shëndetësisë. E para mbështetet në një qasje mjekësore, të njëanshme, me terminologji që përforcon paragjykimet, ndërsa e dyta nxjerr në pah aftësitë, si dhe mbështetjen e nevojshme që fëmija duhet të marrë për të gëzuar mundësi të barabarta si bashkëmoshatarët e tij dhe për të zhvilluar potencialin e tij të plotë. Në vendin tonë, në vitin 2019, nën drejtimin e UNICEF-it dhe me mbështetjen e Ambasadës britanike u hap një Qendër për Klasifikimin ndërkombëtar për funksionim.(KNF)

“Ky klasifikim me automatizëm duhej të zbatohej kudo, edhe në ligje, e jo të kategorizohen, si me pengesa të lehta, të mesme apo të rënda në zhvillim.  Në vend që të masim aftësitë e kufizuara, nga viti 2001 duhet të masim se sa funksional është fëmija dhe si t’ia bëjmë që të jetë edhe më funksional.  Nga viti 2007, ekziston një klasifikim i përshtatur për fëmijë dhe të rinj. Kjo është mënyra e duhur, e jo etiketimi.  Nuk mund të përcaktojmë se sa para u takojnë në bazë të nivelit të kufizimeve në zhvillim.  Në legjislacion vazhdon të ketë konflikt mes dy llojeve të metodologjive.  “Nga njëra anë i shënjojnë pengesat dhe nga ana tjetër duan të inkuadrojnë nomenklaturën e botës moderne”, shton Manton.

Jo të gjithë prindërit i njohin të drejtat, sepse ato ngërthehen në ligje të ndryshme. Më së shpeshti komunikojnë me njëri-tjetrin në rrjetet sociale dhe kështu mësojnë nëse dhe kur do të marrin kompensim financiar, si të aplikojnë për transport publik falas, për parkim, për përjashtim nga pagesat rrugore, për ilaçe falas, për shërbime shëndetësore apo për hyrje në aktivitete kulturore. Nëse ka ndryshime, ato i marrin vesh nga institucionet, ndërsa ato nuk kanë lista elektronike për ndarjen e informacioneve me familjet.

Sa i përket transportit publik falas, në konstatimin e dhënë duhet theksuar se fëmija frekuenton një institucion – shkollë apo qendër. Prindërit ankohen se fëmijët e moshës parashkollore këtë vit kanë problem sepse shpeshherë shoqatat nuk kanë ambiente të disponueshme ose në kohë pandemie nuk rekomandohet vizita e tyre dhe kështu iu duhet të aplikojnë në grup përmes një qendre apo shoqate.

“Po ata që nuk shkojnë në shkollë apo në qendër? A nuk duhet të shkojnë te mjeku? Po terapitë e tjera?  Disa prej tyre kanë nevojë për terapi fizike, logopedë, defektologë, si të mbërrijnë deri tek ta? E nga ana tjetër, si do t’i fusim në shkollë nëse nuk kanë bërë asgjë në vitet më të hershme të zhvillimit?”, pyesin prindërit.

Për të kapërcyer problemet, Manton propozon që të vendoset një dialog i vazhdueshëm dhe i rregullt mes Parlamentit, ministrive, organizatave joqeveritare dhe prindërve, për të ofruar të gjitha informacionet dhe shërbimet në mënyrë dixhitale, në mënyrë që të mos duhet të shkohet pa nevojë në institucionet në kushte pandemie dhe sa më shpejt të jetë e mundur, në mënyrë elektronike, të publikohen në një vend të gjitha të drejtat që u takojnë këtyre fëmijëve, si dhe mënyrat se si duhet të ushtrohen ato.

“Nëse unë si kryetar i një shoqate nuk jam i informuar nga institucionet për ndryshime të caktuara ligjore, as për ndryshimin e rregullave dhe seancave publike, si mund ta marrë atë informacion një prind nga Çashka apo Rosomani? Ne jemi një shoqatë e regjistruar, e megjithatë, nëse nuk kërkojmë qasje, nuk do të kemi akses te autoritetet dhe listat e tyre të distribuimit.  Nëse shteti dëshiron (dhe kjo është baza dhe detyrimi i shtetit për një qeverisje të mirë) mund të arrihet transparenca dhe çdo prind do të mund të informohet në faqen e internetit dhe të aplikojë për shërbime të ndryshme. Qendrat sociale është mirë të fillojnë nga përditësimi i të gjitha informacioneve dhe i kontakteve në faqet e internetit, ku figurojnë telefona statikë që nuk përdoren prej vitesh dhe shpesh adresa të pasakta. Për të pasur një komunikim të suksesshëm dhe në kohë, është e nevojshme të bëhet një hartë e individëve dhe familjeve me Sindromën Doun dhe të identifikohen nevojat e tyre. Si mundet ndryshe shteti t’iu sigurojë mbështetje nëse nuk e dinë se cilët janë, ku ndodhen dhe çfarë kanë nevojë?”, thotë Manton.

Ministria e punës dhe politikës sociale në lidhje me vlerësimin që bëhet çdo vit, sqaron se Komisioni i Entit për Shëndet Mendor në mënyrë të pavarur përcakton nëse gjendja e fëmijës është e përhershme apo nevojitet një ekzaminim ciklik.  Në këto raste shpesh përcaktohet nevoja për një kontroll ciklik, sepse gjendja monitorohet rregullisht gjatë periudhës së rritjes.

Nga Ministria bëjnë të ditur se aplikimi i plotë i Klasifikimit Ndërkombëtar në vendin tonë do të nisë në gjysmën e parë të këtij viti. Për të siguruar një kalim gradual dhe të qetë drejt vlerësimit të ri, duke mos lejuar  që fëmijët me aftësi të kufizuara dhe familjet e tyre të rrezikohen nga humbja e të drejtave të tyre, vitet e fundit ishte e nevojshme që qytetarët të kalonin në të dyja procedurat. Kjo situatë, thonë nga Ministria, do të tejkalohet me futjen sistematike të Klasifikimit Ndërkombëtar në gjysmën e parë të këtij viti.

“Kalimi nga zhargoni i quajtur ‘kategorizimi’ i fëmijëve me aftësi të kufizuara në një kategorizim më mendjehapur si klasifikimi ndërkombëtar është një proces kompleks dhe afatgjatë. Për këtë qëllim, në dhjetor të vitit të kaluar, Kuvendi miratoi ndryshimet dhe plotësimet për Ligjin për Mbrojtje Sociale (Gazeta Zyrtare e RSM 294 nga 27.12.2021) dhe për Ligjin për Mbrojtjen e Fëmijëve (Gazeta Zyrtare e RSM 294 nga 27.12.2021). “Ndryshimet e miratuara nënkuptojnë përshtatje të kornizës ligjore në fushën e mbrojtjes sociale dhe të fëmijëve për aplikimin e klasifikimit të ri”, thonë nga Ministria.

Përveç ndryshimeve të gjera në kuadrin ligjor, procesi përfshin dhe vendosjen e organeve të reja eksperte – shërbime të vlerësimit funksional. Kjo reformë zbatohet bashkërisht nga Ministritë e Punës, Shëndetësisë dhe Arsimit me mbështetjen teknike të UNICEF-it. Deri në fund të vitit 2021, pesë nga nëntë shërbimet e planifikuara ishin plotësisht funksionale- Shkupi, Manastiri, Strumica dhe Gostivari.

“Këto ndryshime mundësojnë që ministri i punës dhe politikës sociale, në marrëveshje me ministrin e shëndetësisë dhe të arsimit dhe shkencës, të sjellë akt nënligjor – rregullore për vlerësimin funksional të fëmijëve dhe të rinjve deri në moshën 26 vjeçe në afat prej tre muajve nga dita e ndryshimit të ligjit. Ata tashmë kanë përgatitur dhe harmonizuar draft-tekstin e rregullores dhe do të miratohet deri në fund të marsit 2022. Në përgjigje të të gjitha kërkesave të qytetarëve për vlerësimin e llojit dhe shkallës së aftësisë së kufizuar dhe nevojave të veçanta të paraqitura deri në ditën e miratimit të rregullores, vlerësimi i llojit dhe shkallës së aftësisë së kufizuar (“kategorizimi”) i fëmijëve do të bëhet sipas rregulloreve aktuale”, thonë nga Ministria.

Me miratimin e rregullores do të shfuqizohen komisionet ekzistuese për kategorizim, ndërsa vlerësimi i fëmijëve dhe të rinjve deri  26 vjeç në vend do të bëhet ekskluzivisht në bazë të Klasifikimit Ndërkombëtar. Të dy shërbimet për vlerësim të funksionalitetit do të kenë përgjegjësi të plotë për zbatimin e vlerësimit.

ZH. ZDRAVKOVSKA