На 1 февруари почнува 7. сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2025“, на која ќе се претстават нови 28 ретки болести кои се дијагностицирани во Охридско-струшкиот регион.

„За нас како пациентско здружение ‘Ретко е да си редок’ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести ‘Живот со предизвици’ и лекарската фела изминатото лето беше работно. Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови. Бидејќи истражувањето сѐ уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ќе се зголеми“, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“.

Лолеска вели дека она што е загрижувачки е бројноста и различноста на ретките болести во Охридско-струшкиот регион, и вели, стигнале до информации за ултра ретки дијагнози како што е Рет синдром, Гителман синдром и бројка од над 110 различни дијагнози.

На кампањата која е од информативно-едукативен карактер работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и докторите од Охридската и Струшката болница, Специјалната болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо’ Охрид, Специјализираната болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан” Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.

„ Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и: дали постои некаков третман, кога болеста се дијагностицира, начинот на дијагностицирање, потребата од пренатална дијагностика, потребата од генетско испитување на целото семејство,  број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија, број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот, клиники на кои се третираат болните“, вели Лолеска.

Б. НЕСТОРОСКА