Të regjistruarit e rinj, të sëmurë nga fibroza cistike, sëmundje e rrallë, e rëndë dhe trashëguese, që paraqitet nga lindja, e humbën shtesën e domosdoshme prej 4.300 denarëve në muaj, që deri vjet e merrnin të gjithë këta të sëmurë. Ka dhe familje, të cilave u është hequr vjet, edhe pse këtë ndihmë modeste nga shteti e kanë marrë për disa vite. Tani, prindërit e këtyre fëmijëve duhet të gjinden vetë për trajtimin e rëndë të sëmundjes, që në mënyrë të dukshme e ngarkon buxhetin familjar.

Ata që kanë para, por që janë numër i vogël, blejnë vetë preparate të specializuara vitaminash për përdorim të përditshëm, aparate inhalimi dhe terapi fizikale, vetë e sigurojnë ushqimin përkatës me yndyrë dhe proteina, që kushton shumë, vetë blejnë suplemente për mirëmbajtjen e statusit të mirë ushqimor. Shumica e prindërve, të cilët nuk mund t’i mbulojnë këto shpenzime të tepërta, lihen t’i shohin fëmijët e tyre të sëmurë se si vuajnë dhe vdesin.

NËNA E FËMIJËS ME SËMUNDJE TË RRALLË ANKOHET SE E KA HUMBUR BETEJËN ME TË GJITHA INSTITUCIONET

Letra nga organizata evropiane për sëmundje të rralla, dërguar Maqedonisë vjet, nëpëmjet së cilës ndalohet çdo lloj diskriminimi në mjekimin e sëmudjeve që rrezikojnë jetën.

“Dështova me të gjitha institucionet ku shkova për t’u ankuar”, thotë nëna e vajzës 5 vjeçe të sëmurë nga fibroza cistike.

Për shkak të kësaj, në fund  ka paraqitur një parashtresë deri te Avokati i Popullit. Parashtresa garanton anonimitetin e saj dhe me këtë kusht, ajo ra dakord që ta publikojmë historinë e saj.

Mirëpo, Ombudsmani tashmë një muaj nuk ka marrë përgjigje për iniciativën për ndihmë për të sëmurit nga fibroza cistike, të cilën ia ka dërguar ministrit për punë sociale, Dime Spasov, ministrit të shëndetësisë dhe zëvendës kryeministrit, Nikolla Todorov dhe ministrit për arsim dhe shkencë, Pishtar Lutfiu si dhe Fondit të shëndetësisë.

Historia e nënës, është jashtëzakonisht  prekëse, kurse lufta e përditshme e saj dhe të shoqit për t’ia zgjasin jetën fëmijës së sëmurë nga fibroza cistike, është tronditëse.

“Foshnja lindi në javën e 20-të dhe qëndroi 5 javë në inkubator. Pas pesë javësh, e morëm në shtëpi dhe ajo filloi të vjellë. Nuk e pranonte qumështin, kishte jashtëqitje të shpeshta. E çuam te mjeku amë. Aty na thanë se ka humbur shumë në peshë. E çuam në klinikën e fëmijëve. Aty qëndruam tri javë, asgjë nuk i gjetën. Kishte gjakun e dobët, me hemoglobinën 60. U kthyem në shtëpi. Ishim edhe në spitalin e fëmijëve në Kozle, edhe atje e testuan, na thanë se ka fibrozë cistike. Në atë kohë ishte tre muajsh”, rrëfen nëna për shokun që kanë kaluar pas lindjes së vajzës.

“Kur ishte më e vogël, shpesh herë qëndronim në spital. Një javë në shtëpi, dy javë në spital. Vitin e dytë dhe të tretë filloi të përparonte vetë. Prindërit që kanë fëmijë më të mëdhenj me këtë sëmundje, na thanë që na takon një shtesë e veçantë. Ne vepruam menjëherë dhe ndihma na u miratua. Merrnim nga 4.300 denarë ne muaj, deri vjet. Tashmë nuk na takon shtesa, sepse në rregulloren për vlerësimin e nevojave specifike të personave me pengesë në zhvillimin fizik ose psikik, nuk gjendet sëmundja e fibrozës cistike. Nuk dimë se kush e solli atë vendim brenda natës. Në fillim, Enti i rehabilitimit na dha mendim pozitiv. Kur shkuam tani (pas pesë vjetësh) për kontroll, na dhanë mendim negativ. Unë paraqita  ankesë te Ministria e politikës sociale, kurse komisioni i shkallës së dytë në Klinikën e fëmijëve nuk na dha mendimin e nevojshëm, dhe tashmë nuk na takon shtesa. !, tha nëna në lidhje me tronditjen e dytë për shkak të ndërprerjes  së ndihmës nga shteti.

“Paratë na duhen për ilaçe”, thotë ajo. Ato nuk shkojnë me recetë. Multivitaminat e domosdoshme i blej nga Amerika, sepse këtu nuk ka. Një kuti kushton 20 dollarë, ndërsa zgjat dy muaj.

“Është e domosdoshme të bëhet terapia me inhalim me ventolin. Vajza ime është akoma e vogël, dhe kur të rritet, do të duhet të pijë edhe ilaçe tjera. Merr antibiotikë gjatë gjithë kohës që të mos in fektohet me ndonjë bakteri, para çdo vakti merr nga 6-7 enzime. Deri para disa vjetësh ishim të liruar nga participimi, kurse tani edhe ato i blejmë. 12 kuti bëjnë rreth 800 denarë. Një inhalator është 1.000 euro, sepse do të duhet të marrë dhe pulmizen, dhe ky është ilaç i shtrenjtë. Mirëpo, ai mbulohet nga fondi i sigurimit shëndetësor. Se sa janë harxhimet mujore të terapisë për mbajtjen gjallë të fëmijës së sëmurë nga fibroza cistike nuk mund të them, sepse asnjëherë nuk e kam llogaritur, por ato 4.300 denarë nuk mjaftonin. Tash as ato nuk i kemi.”, thotë nëna e revoltuar.

Është e domosdoshme që i sëmuri nga fibroza cistike, të konsumojë ushqim me nivel të lartë kalorik. Në mëngjes, rrëfen nëna, fëmija ha byrek me jogurt. Rreth orës 11 gatuajmë puding. Dreka duhet të jetë shumë kalorike. Është shumë e dobët, 10 kilogramë më e dobët nga pesha mesatare e moshatarëve të saj në shkollë, thotë ajo.

“Vajza ime mëson normalisht. Por, për këta fëmijë, ilaç nuk ka”, psherëtinë nëna.

AVOKATI I POPULLIT KËRKON NDRYSHIM TË RREGULLORES PËR NDIHMË PËR FËMIJËT ME FIBROZË CISTIKE

 Avokati i Popullit i Republikës së Maqedonisë, Ixhet Memeti, në bazë të një parashtrese nga prindi i një fëmije të sëmurë nga fibroza cistike, të cilit që vitin e kaluar i është ndërprerë ndihma e shtetit prej 4.300 denarëve në muaj, muajin e kaluar, ka ngritur iniciativën para institucioneve kompetente për ndryshimin e rregullores për vlerësimin e nevojave specifike të personave me pengesa në zhvillimin fizik apo psikik.

“Avokati i Popullit, duke vepruar në kuadër të kompetencave që i ka në lidhje me mbrojtjen e të drejtave kushtetuese dhe ligjore të qytetarëve, pra në këtë drejtim edhe lidhur me të drejtat e fëmijëve dhe personave me nevoja të veçanta, ka konstatuar se fëmijët, personat me fibrozë cistike nuk mund të realizojnë të drejtën e shtesës së veçantë, edhe pse janë persona me sëmundje kronike. Pra, me iniciativën që e ngritëm para ministrit për punë sociale, Dime Spasov, ministrit të shëndetësisë dhe zëvendës kryeministrit, Nikolla Todorov dhe ministrit të arsimit dhe shkencës, Pishtar Lutfiu, kërkojmë ndryshim të rregullores dhe futjen e personave me fibrozë cistike në nenin 9, të cilët nuk i përmend si të sëmurë kronikë, e si rrjedhojë e kësaj nuk u takon as terapi. Përgjigje, akoma nuk kemi”, thotë zëvendës Avokati i Popullit, Vaska Bajramovska-Mustafa, që ka nënshkruar dhe ka paraqitur iniciativën.

Sipas nenit 4 të rregullores, persona me pengesa në zhvillimin fizik dhe psikik, të cilët kanë nevoja specifike, pra si rrjedhojë kanë dhe të drejtën e shtesës së domosdoshme janë: personat me shikim të dëmtuar me dëgjim të dëmtuar, me pengesa të zërit, persona invalidë, persona me retardim mendor, autistë, persona me sëmundje kronike dhe persona me më shumë lloje pengesash (me pengesa të kombinuara gjatë zhvillimit). Megjithatë, problemi qëndron te fakti se, te lista e personave me sëmundje kronike, gjegjësisht të personave me format më të rënda të sëmundjeve kronike dhe gjendje shëndetësore të dëmtuar keq, jepen vetëm 10 diagnoza, mes të cilave nuk gjendet fibroza cistike. Për këtë shkak, Qendra për punë sociale ka vendosur që familjet e këtyre personave të mos marrin shtesë. Avokati Popullit nuk e din se cilët pacientë kanë humbur të drejtën e shtesës mujore, të gjithë apo vetëm disa nga të sëmurët me fibrozë cistike, sepse akoma pret përgjigje nga tre ministrat.

“Prindi kërkoi ndërhyrjen e Avokatit të Popullit, sepse shtesa e veçante për fëmijë me sëmundje kronike, të cilën ai e merrte me vite, tani i është ndërprerë. U drejtuam te Qendra për punë sociale, sepse ajo ka sjellë vendimin, u drejtuam te ministria e politikës sociale, sepse atje kishte procedurë në bazë të ankesës nga prindi. Kur morëm përgjigjen nga Ministria punës dhe politikës sociale, me të cilën hidhet poshtë ankesa e parashtrueses, sepse Qendra për punë sociale ka konstatuar se bëhet fjalë për person që nuk i plotëson kushtet e Rregullores, ne konstatuam se ka nevojë ta vazhdojmë procesin. Kështu, kërkuam mendim profesional nga klinika e fëmijëve, si kompetente për rastin, për të sëmurit nga fibroza cistike. Përgjigjen që morëm dhe që gjithashtu e dërguam deri te ministrat për punë dhe politikë sociale, shëndetësi dhe arsim, ka të bëjë me cenimin e të drejtave të këtyre personave, sepse mendimi profesional i klinikës për sëmundje të fëmijëve, është se të sëmurit nga fibroza cistike  kanë të drejtën e shtesës së veçante si sëmundje kronike e formës më të rëndë“, shpjegon Bajramovska-Mustafa.

Kjo është përgjigja që Klinika për sëmundje të fëmijë ia ka dërguar Avokatit të Popullit:

“Fibroza cistike është sëmundje e rëndë, komplekse, kronike dhe multisistemik, që kërkon trajtim të vazhdueshëm gjatë gjithë jetës së pacientit, e një trajtim i këtillë e rëndon dukshmërish buxhetin e familjeve të këtyre personave. Trajtimi joadekuat i sëmundjes mund të çojë deri në përkeqësim të shëndetit të pacientit, zhvillim të dobësisë respirative, gjegjësisht shkallë të rëndë të invaliditetit, malnutricisë dhe rezultat fatal.

Sipas mendimit të Klinikës së sëmundjeve të fëmijëve, jo vetëm fëmijët, por edhe personat mbi 26 vjet, me fibrozë cistike, duhet të kenë të drejtën e shtesës së veçantë.

Avokati i Popullit ka kuptuar për problemet e personave me fibrozë cistike,  përmes parashtresës të paraqitur. Prandaj Bajramovska – Mustafa bën thirrje:

“Të gjithë prindërit, familjarët, dhe në veçanti, pacientët që kanë problem të këtillë, lirisht mund t’i drejtohen Avokatit të Popullit, që të mund t’i ndihmojmë në procesin e realizimit të çfarëdolloj të drejte që iu takon. Është shumë më mirë të veprojmë së bashku, ashtu siç i ndihmuam Shoqatës për fibrozë cistike që diagnoza të mund të futej tek sëmundjet e rralla. Me iniciativën tonë, para disa vitesh, fibroza cistike është futur në regjistrin e sëmundjeve të rralla.