Tre probleme të mëdha të familjeve të fëmijëve dhe të rinjve të sëmurë nga fibroza cistike (FC) në Maqedoni i sjellin jetët e tyre në rrezik në çdo moment, çdo ditë, dhe nuk u lejojnë që t’iu zgjatet jetëgjatësia si në shtetet e tjera. Në Kanada, Francë dhe në shumë shtete të tjera, jetëgjatësia mesatare e të sëmurëve nga FC është tashmë e barabartë me jetëgjatësinë mesatare të njerëzve të shëndoshë. Ata jetojnë normalisht, mësojnë, studiojnë, martohen dhe lindin fëmijë, disa prej tyre janë sportistë, kurse vetëm tek ne, për shkak të kësaj politike të keqe shëndetësore dhe sjelljeje neglizhente e qeverisë, ata jetojnë vetëm 12 vjet.

Të sëmurët prej sëmundjeve të rralla, mes së cilëve është edhe kategoria e tyre, janë në programin e re qeveritar të LSDM-së, e cila premton kthim të Buxhetit të 80 milionë eurove, të cilat iu ndërprenë nga ana e qeverive të Emill Dimitrievit dhe Nikolla Gruevskit si dhe ndryshim të rregulativës për të sëmurët nga FC.
“„Kemi dy probleme të mëdha në luftën për jetë të fëmijëve tanë të sëmurë nga fibroza cistike. Së pari, nuk kemi qasje për tek ilaçet bazore për terapi simptomatologjike, të cilat i shërojnë pasojat. Së dyti, nuk kemi qasje deri tek të ashtuquajturat ilaçe “jetimë”, mbase më të rëndësishmit në parandalimin e ndërlikimeve. Dhe së treti, një problem i madh është fakti që Qendra për të sëmurët nga fibroza cistike pas 28 vjetësh u bë në klinikën e Kozles, por akoma dhe pas një viti që kur i transferuam pacientët nga Klinika e fëmijëve te kjo qendër, nuk na janë bërë të qasshme historitë e mjekimit. Lejohet vetëm kopje e historive , por në Klinikën e fëmijëve jepen kopje jo të të gjithë historisë së pacientit, por vetëm pjesërisht, të disa rezultateve nga analizat e atjeshme”, thotë Snezhava Bojaçin, kryetare e Shoqatës për fibrozë cistike.
“Këtë gjë që e bën Klinika e fëmijëve është shumë e rëndësishme. Jetët e fëmijëve tanë janë nën pronësinë e saj”, thotë Bojaçin.

Në historinë e çdo pacienti, thotë ajo, ka të dhëna mes tjerash edhe për reagimet alergjike prej ilaçeve. Qendra në Kozle, duke mos i pasur dosjet e pacientëve, vihet në rrezik kur vendos për terapinë e pacientit. Mjekëve u nevojiten informatat e kaluara, sidomos kur duhet ndryshuar terapinë e pacientëve me FC.

Bojçin i tregon paditë kundër Klinikës për sëmundje të fëmijëve – Shkup dhe kundër drejtoreshës Aspazija Sofijanova, nga prindërit që nuk kanë arritur të marrin kopje të tërësishme të historive. Këtyre njerëzve, siç thuhet në padi, u është lejuar të bëjnë vetëm këqyrje. Kopjet e historive mjekësore ata do t’i kërkojnë gjyqësisht, pasi thonë, nuk janë ata mjekë që të mund të bëjnë këqyrje të dosjeve të fëmijëve të tyre. Për faktin që Qendra për fëmijët me fibrozë cistike punon pa historitë mjekësore të 40 pacientëve, vërteton edhe drejtori i Insititutit për sëmundje të mushkërive tek fëmijët në Kozle, Oliver Zafirovski. Por, Sofijanova mohon dhe thotë që dyert për marrje të ilaçeve familjet i kanë të hapura kurdo, për 300 denarë të bëjnë kopje, siç është detyrim ligjor i Klinikës për fëmijë të ruajë origjinalin e historive mjekësore të të gjithë pacientëve.

Ilaçet për të sëmurët nga fibroza cistike nuk janë ilaçe që mund të blihen në shitje të lirë dhe për këtë arsye ekziston programi për sëmundje të rralla. Shoqata kërkon që mjekimet urgjentisht të futen në Program. Në të, tani gjenden vetëm pulmozini, kolistini dhe tobramicini, të cilët janë antibiotikë, dhe nuk janë ilaçe për FC, por për bakterie, thotë Bojaçin. Na i japin vetëm sa për të thënë, ja keni ilaçe, thotë ajo.
Kefsere Emin është nënë e një vajze 6-vjeçare e sëmurë nga fiborza cistike. Për ditë ajo ose i shoqi, i cili është dashur të heqë dorë nga puna që të mund ta shërojnë fëmijën, në shtëpi i bëjnë inhalacion që ta mbajnë në gjendje të mirë, që të mund të shkojë në shkollë. Nëse ndodh infeksion, thotë Kefsere Emin, vajza merr pulmozin dhe ventolin.

“Çdo pacient është ndryshe. Ndonjë fëmijë ka më tepër probleme me mushkëritë e bardha. Pastaj, edhe bakteriet dallojnë. Te vajza ime janë zaptuar mushkëritë e bardha, pankreasi dhe zorrët. Nëpërmjet Programit duhet të përfshihen ilaçet më të reja “kalideko jetimë” dhe “orkampi”, Më urgjentisht duhet të blihen edhe gjeneratat e reja të ilaçeve për terapi simptomatologjike dhe të hiqen nga përdorimi antibiotikët e vjetër të padobishëm. Ne kërkojmë ose të futen me importim me ndërhyrje ose të vendosen në listën pozitive të Fondit të shëndetësisë”, apelon Emin.
Ajo thotë se familja është shumë keq financiarisht. Çdo muaj për antibiotikë dhe për multivitamina të cilat janë të detyrueshme që këta fëmijë të jetojnë, ata paguajnë nga 500 euro. Plus, vetë bëjnë shprica dhe mjete të tjera bazore për inhalacion dhe për trajtimin që e bëjnë në shtëpi. Ata nuk arrijnë të mbulojnë as harxhimet e ushqimit, thotë ajo. Të sëmurët prej FC, që të mund të mbijetojnë duhet të konsumojnë 30-50 përqind më shumë ushqim në ditë se sa një njeri i zakonshëm. Koha për ta është poashtu një problem, pesë herë në ditë duhet larë inhalatori, vazhdimisht përgatitet ushqim për ta. Apelojnë që shteti t’u ndihmojë së paku me një terapi të duhur dhe trajtim mjekësor, të cilin deri tani nuk kanë arritur ta kenë.

Deputetja Jagoda Shahpaska nga LSDM e cila është kryetare e komisionit të shëndetësisë në parti dhe e cila me ndërhyrje të amandamenteve disa herë pa suksese është përpjekur që në Parlamentin e kaluar t’i kthejë në buxhet mjetet të cilat vazhdimisht ua merrnin të sëmurëve nga sëmundje të rralla, premton: “Me formimin e qeverisë së re do të ketë revizion dhe reforma në rregulativat që do të përfshijnë sëmundjet e rralla, mes të cilave janë edhe të sëmurët nga fibroza cistike. Ai proces do të zhvillohet në konsultim me prindërit dhe familjet të këtyre të sëmurëve, ndërsa do të përdoret përvoja e regjionit dhe të shteteve evropiane. Mjekimi i kësaj sëmundjeje, e cila është e rrallë, por edhe fatale, është shumë e shtrenjtë, ndërsa Maqedonia është shtet i varfër. Por, do të bëjmë gjithçka që të sëmurët nga FC dhe të tjerët të sëmurë të mos i lënë në baltë dhe të vetëm si deri më tani dhe t’ua lehtësojmë dhe përmirësojmë jetën sa të mundemi këtyre bashkëqytetasve tanë”.

S.K. DELEVSKA