Регионална конференција за ретката болест Вилсон утре и задутре ќе се одржи во Скопје, на која семејствата на пациентите и лекари специјалисти од регионот ќе разменат информации, искуства и знаења за подобро справување со болеста.
В петок на конференцијата свои излагања ќе имаат лекари од Македонија, Бугарија и Србија, а предавање ќе оддржи и проф. д-р Петер Ференци, од универзитетскиот клинички центар АКХ од Виена, Австрија. Тој е водечки експерт за оваа ретка болест, а со предавањето ќе бидат опфатени важните аспекти и новитети во дијагностиката и лекувањето на Вилсоновата болест.
На вториот ден од конференцијата ќе зборуваат организациите на пациенти од Македонија, Бугарија и Србија, кои ќе разменат информации за тоа како овие пациенти се третирани од националните јавни здравствени системи, кои се недостатоците и што може да се направи за да се подобри третманот на болните од Вилсон.
„Во недостиг од искуство и поддршка во својата земја, на пациентите и нивните семејства од исклучителна важност им е поврзувањето со други луѓе засегнати од оваа болест. Ова е важно за да ги добијат потребните информации и совети за справување со предизвиците, кои ги носи болеста. Поврзувањето на медицинскиот персонал со стручни лица од регионот ќе им овозможи пристап до поголема бази на податоци, корисна литература, можност за стручни консултации и практични совети за дијагностицирање и третман на Вилсоновата болест“, вели Маја Алексиевска Димиќ, претседател на Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест Вилсон-Македонија, кое ја организира регионалната конференција.
Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, односно бакарот се таложи во црниот дроб, мозокот и очите, бидејќи организмот не може да го исфрли. Се манифестира со невролошки симптоми и болести на црниот дроб, а се појавува на возраст од шест до 20 години. Болест се јавува како резултат на мутација на генот АТП7Б, а е вброена во ретки болести, бидејќи се појавува кај еден од 100.000 луѓе. Ако болеста се открие навреме и навреме со почне со третман, кој е доживотен, симптомите се повлекуваат и пациентите можат да имаат релативно нормален живот. Ако болеста не се лекува последиците се фатални, односно нелекуваните пациенти умираат.
