Më 5 janar të këtij viti, Qeveria solli Programin për mjekimin e sëmundjeve të rralla në Republikën e Maqedonisë për vitin 2016. Për këtë qëllim, ka siguruar mjete financiare prej 203 milion denarësh. Mirëpo, nga programi me një fjali i ka hequr fëmijët e sëmurë nga fibroza cistike:
“Në Regjistrin e pacientëve me sëmundje të rralla listohen vetëm sëmundjet të cilat prekin një në 2.000 persona, por që nuk tejkalojnë 20 të sëmurë në nivel të Republikës së Maqedonisë.“
Pasi është vendosur kufiri prej 20 të sëmurë në gjithë territorin e shtetit, automatikisht këto fëmijë përjashtohen nga programi për mjekim dhe terapi falas. Numri i të sëmurëve nga fibroza cistike në Maqedoni është prej 100 deri 150.
“Mos të ekzistonte kushti që numri të mos kalojë 20 të sëmurë në vit, edhe fëmijët tanë do të futeshin në Program, por Qeveria me qëllim i diskriminon, në mënyrë të paskrupullt i përjashton ata nga të gjallët, që të kursejë”, thonë prindërit e revoltuar.
MINISTRITË E INJOROJNË AVOKATIN E POPULLIT
Avokati i Popullit i Republikës së Maqedonisë, Ixhet Memeti, nga parashtresa që mori nga prindi i një fëmije të sëmurë nga fibroza cistike, të cilit që vjet i është hequr ndihma e shtetit prej 4.300 denarve në muaj, muajin e kaluar ngriti iniciativë para institucioneve kompetente për ndryshimin e Rregullores për vlerësim të nevojave specifike të personave me pengesa në zhvillimin fizik dhe psikik.
Mirëpo, Ombudsmani tashmë një muaj nuk ka marrë përgjigje për iniciativën për ndihmë për të sëmurit nga fibroza cistike, të cilën ia ka dërguar ministrit për punë sociale, Dime Spasov, ministrit të shëndetësisë dhe zëvendës kryeministrit, Nikolla Todorov dhe ministrit për arsim dhe shkencë, Pishtar Lutfiu si dhe Fondit të shëndetësisë.
PRINDËRIT E FËMIJËVE ME FIBROZË CISTIKE HUMBËN DHE ATO PAK TË DREJTA QË KISHIN
Ajo që krijon habi është që askund nuk gjendet informacion zyrtar për numrin e të sëmurëve nga fibroza cistike në Maqedoni, dhe përse, për këtë sëmundje që rrezikon jetën, paraqitet që në lindje, është trashëguese, multisistemike dhe e cila kap edhe shumë organe të brendshme, nuk ka regjistër zyrtar?
“Zyrtarisht, ekziston një Departament për fibrozë cistike, ndërsa akoma nuk ka informacione të publikuara për lëvizjen demografike të pacientëve gjatë viteve. Sa të sëmurë lindin çdo vit, sa është përqindja e të mbijetuarve?”, pyet Snezhana Bojçin, themeluese dhe kryetare e Shoqatës për fibrozë cistike dhe nëna e një fëmije me këtë sëmundje.
Problemi i dyte i madh është Regjistri për sëmundje të rralla.
“ Nuk ka regjistër të publikuar të sëmundjeve të rralla. A kanë hyrë në regjistër të sëmurët nga fibroza cistike, sa janë ata? Çfarë ilaçesh janë futur në regjistër, duam të dimë nëse ne jemi në atë regjistër. Shteti i shmanget kësaj teme”, thotë Bojçin.
Mirëpo, sado që Qeveria t’i shmanget kësaj teme, mbetet informacioni se në Maqedoni, jetëgjatësia mesatare nga lindja e të sëmurëve nga fibroza cistike është vetëm 12 vjet, ndërsa në nivel evropian, është 30. Nga ky fakt, nuk mund të ikë.
Informacioni i fundit zyrtar i Shoqatës është se në vitin 2014, në Maqedoni ka pasur 124 pacientë me fibrozë cistike. Koha mesatare e mbijetesës (nga lindja e fëmijës me këtë diagnozë), atë vit ka qenë 13 vjet. Sipas informacioneve të fundit jozyrtare, vjet ka pasur 101 pacientë me këtë diagnozë. Nëse Ministria e Shëndetësisë thotë se në vit lindin 7 deri 14 foshnje me fibrozë cistike, Bojçini pyet: “Ku janë pacientët?”
Si prindër të fëmijëve me sëmundje të rrallë, i humbëm edhe të drejtat e pakta që kishim për ta, thotë ajo. Në Ministrinë e Shëndetësisë, paska një klauzolë me një fjali të vetme që kategorizon një fëmijë, si fëmijë me nevoja të veçanta, dhe ajo thotë: “…dhe persona të tjerë me sëmundjet më të rënda kronike..”, dhe fibroza cistike sigurisht që është e tillë, thotë Bojçin. Për arsye se këta pacientë kanë sëmundje të rrallë kronike progresive, kanë të drejtën e një shtese të veçantë, e falë saj, lirohen edhe nga pagesa e participimit prej 20% si për fëmijë me nevoja të veçanta. Mirëpo, shteti e fshiu atë fjali, edhe pse kompetentët ishin paralajmëruar nga Shoqata se me fshirjen do të shkurtohen të drejtat dhe do të përkeqësohet trajtimi i sëmundjes së rëndë.
EDHE FONDI I SHËNDETËSISË I SHKURTOI TË ARDHURAT PËR PACIENTËT ME FIBROZË CISTIKE
“E drejta tjetër që na është hequr, është e drejta për kompensim të mjeteve për të pajisjet për terapi fizikale dhe inhalacion. Kjo daton që prej katër vjetësh. E drejta e tretë për të cilën luftuam dhe e fituam, ishte që një nga ilaçet e shumta, “ursofallk” (ilaç për sëmundje të mëlçisë), të jetë falas për të gjithë pacientët. Tani, Fondi i Shëndetësi, vendosi që ai të jetë falas vetëm për pacientët deri 16 vjet, por realisht, fëmijëve deri në atë moshë as që u nevojitet, sepse kjo sëmundje e mëlçisë ndodh më vonë”, kështu e përshkruan kryetarja e Shoqatës se si shteti pa mëshirë i përjashton këta fëmijë me këtë sëmundje të rëndë.
Sllovenia, Kroacia, Turqia dhe Greqia kanë paraqitur mbi 80 formula ilaçesh për terapi simptomatologjike, të cilat janë falas dhe rregullisht të qasshme për të sëmurët nga fibroza cistike. Në Maqedoni, thotë një nënë e fëmijës me këtë sëmundje, vetëm gjysma e tyre janë falas, por shumica e ilaçeve nuk mund të gjenden. Shpesh herë, në momentin që pacienti ka nevojë për to, ato nuk gjenden, dhe në atë rast jepet një zëvendësim, improvizojnë. Këtu kemi fjalën për terapinë intravenoze, kurse pacientët duhet që të paktën dy javë, të qëndrojnë në spital dhe ta marrin atë terapi intravenoze.
Jozyrtarisht, familjet e pacientëve, vetë i blejnë ilaçet, sepse Klinika shpesh herë nuk i ka.
ËSHTE HAPUR QENDËR E RE PËR FIBROZË, NDËRSA HISTORIA E SËMUNDJEVE MBETI NË KLINIKËN E FËMIJËVE
Në listën e gjërave të palogjikshme dhe diskriminimit nga ana e Qeverisë drejt këtyre qytetarëve, Bojaçin thekson edhe dy:
“Në fillim të këtij viti, u promovua Qendra për fibrozë cistike në spitalin në Kozle, Megjithatë, historitë e pacientëve nuk janë transferuar në Qendrën e re. Ato janë akoma në Klinikën e fëmijëve. Përse nuk i transferojnë historitë e sëmundjes të pacientëve? Si do t’i mjekojnë këta fëmijë mjekët e Kozles? Prindërit marrin vetë rrezikun për t’i çuar fëmijët në spital, pa histori për sëmundjen. Mjekët i pranojnë, por kjo është një qasje shumë joserioze”, thotë ajo.
Bojaçin flet edhe për vështirësitë që i kanë prindërit në lidhje me terapinë e inhalacionit, pas së cilës kthehen në shtëpi me ilaç të gatuar, në vend të një ilaçi cilësor.
“Një pjesë e terapisë së inhalacionit për të sëmurët nga fibroza cistike, në shtetet evropiane, po edhe në ato të Ballkanit, merret në farmaci. Vetëm për këta të sëmurë të Maqedonisë, ilaçet dërgohen në spital, dhe pacientët, çdo muaj, të shpërndarë nëpër gjithë Maqedoninë, deri në fshatrat më të paqasshëm, duhet të vijnë t’i marrin në Shkup dhe t’i mbajnë me vete gjithë ditën duke udhëtuar me autobusë deri në shtëpi. Një pjesë e ilaçeve janë termolabile. Siç janë vaksinat. Humbasin cilësinë nga i nxehti”, thotë Bojaçin.
Tani, pasi terapia merret nga Qendra për fibrozë cistike në Kozle, ajo sigurohet me rregull. Mirëpo, procesi i marrjes është i ndërlikuar. Prindërit, fillimisht shkojnë në Klinikën e fëmijëve, tek historitë e sëmundjes, dhe pastaj, me vërtetim, shkojnë në Kozle që ta marrin terapinë. Prindërit i mbajnë zvarrë këto ilaçe gjatë gjithë ditës, në 40 gradë celsius, ndërsa udhëzimi thotë se duhet të ruhen në temperaturë jo më të lartë se 4 gradë, thekson Bojaçin.
Për gjithë këto arsye dhe për diskriminimin e paparë që shteti e bënë vite me radhë ndaj të sëmurëve nga fibroza cistike, në Maqedoni, mesatarisht, këta pacientë jetojnë vetëm 12 vjet. Shumë foshnje të lindura me këtë diagnozë humbasin betejën që në fillim. Sa për krahasim, në Francë pritet që së shpejti, jetëgjatësia mesatare e personave me me këtë sëmundje të arrijë 50 vjet, sepse mjekësia mundëson mjekim nëpërmjet qelizave të të sëmurëve.
Ndërsa te ne, Avokati i Popullit do nisë luftën që ilaçet, vitaminat dhe suplementet energjike, si dhe për pajisjet dhe terapitë fizikale dhe inhalacion për pacientët me fibrozë cistike, të përfshihen në listën pozitive të Fondit të Shëndetësisë, gjë për të cilën, më 22 qershor, i ka dërguar letër Fondit.
Përgjigje nuk ka akoma, as prej tyre.
Përktheu: Fjolla Zllatku
