Qeveria do të bëjë një vlerësim të ri që t’ua kthejë ndihmën financiare mujore prej 4.300 eurove të sëmurëve nga fibroza cistike. Kjo ndihmë financiare u ndërpre në janar me vendim të qeverisë, ndërsa Avokati i Popullit ngriti iniciativë tek ministritë kompetente për punë dhe politikë sociale, shëndetësi dhe arsim, që t’iu kthehet ndihma të sëmurëve.
Muajin e kaluar, SAKAMDAKAZAM.MK, shpalli një varg tekstesh në lidhje me heqjen e ndihmës dhe për faktin që tre ministrat Nikolla Todorov, Dime Spasov dhe Pishtar Lutfiu e kanë injoruar iniciativën e Avokatit të Popullit. Pas këtij teksti, Avokatit të Popullit i janë drejtuar shumë prindër të fëmijëve të sëmurë nga fibroza cistike, duke i kërkuar këshillë ligjore dhe duke e mbështetur iniciativën.
Pas ngritjes së iniciativës për ndryshimin e Rregullores për vlerësimin e nevojave specifike të personave me pengesë në zhvillimin fizik dhe psikik, me qëllim që të përfshihen edhe pacientat me fibrozë cistike, janë marrë përgjigje nga tre ministritë se tashmë ka filluar procedura për model të ri vlerësimi. Duke marrë parasysh që në asnjë nga këto përgjigje nuk thuhet qartë se do të veprohet sipas iniciativës së Avokatit të Popullit, është dorëzuar një njoftim, sipas së cilit një numër i madh njerëzish nuk mund t’i ushtrojnë të drejtat e tyre dhe se për ata duhet të gjendet zgjidhje urgjentisht.”, – thotë zyra e Avokatit të Popullit për SAKAMDAKAZAM.MK.
Fibroza cistike është sëmundje e rallë, e rëndë dhe trashëguese, e cila paraqitet që në lindje.
Më 5 janar të këtij viti, Qeveria ka sjellë Program për mjekimin e sëmundjeve të rralla në Republikën e Maqedonisë për vitin 2016. Për këtë qëllim, ka siguruar mjete financiare prej 203 milion denarësh. Mirëpo, nga ai përjashtohen fëmijët me fibrozë cistike me një fjali të vetme: “Në Regjistrin e pacientave me sëmudje të rralla numërohen vetëm sëmundjet të cilat përfshijnë një në 2.000 persona, por që nuk e kalojnë numrin 20 të të sëmurëve në nivel të Republikës së Maqedonisë”.
Duke pasur parasysh se ekziston kriteri i 20 të sëmurëve në territorin e gjithë shtetit, automatikisht këta fëmijë përjashtohen nga programi për mjekim dhe terapi falas. Numri i të sëmurëve nga fibroza cistike në nivel shtetëror është mes 100 dhe 150.
„Po të ishte kusht që mos të kaloheshin 20 të sëmurë në vit, edhe fëmijët tanë do të mund të ishin pjesë e Programit, por Qeveria me qëllim i diskriminon, i përjashton nga të gjallët, që të mund të përfitojë prej tyre”, thonë prindërit, të revoltuar.
Avokati i Popullit konstatoi që fëmijët, personat me fibrozë cistike nuk mund të ushtrojnë të drejtën për shtesë të veçantë, edhe pse janë persona me sëmundje kronike.
Sipas mendimit të Klinikës për sëmundje të fëmijëve, jo vetëm fëmijët, por edhe personat mbi 26 vjet, me fibrozë cistike duhet të kenë të drejtën e shtesës së veçantë, ndërsa Avokatit të Popullit, në lidhje me sëmundjen, i kanë dhënë këtë mendim: “Fibroza cistike është sëmundje e rënde, komplekse, kronike dhe multisistemike, e cila kërkon trajtim të vazhdueshëm gjatë gjithë jetës së pacientit, ndërsa trajtimi i këtillë, në mënyrë të konsiderueshme e ngarkon buxhetin e familjes së këtyre personave. Trajtimi joadekuat i sëmundjes mund të shkaktojë përkeqësim serioz të shëndetit të pacientave, zhvillim të dobësisë në frymëmarrje, respektivisht shkallë të rëndë invadiliteti, malnutricioni, si dhe përfundimi fatal.”
