Министерот за здравство Фатмир Меџити рече дека во наредните недели ќе излезат со комплетен предлог и конкретен центар каде ќе се лекуваат пациентите со цистична фиброза. Одговарајќи на новинарско прашање како ќе се реши тоа што лицата со цистична фиброза над 26 години сами си ги плаќаат лекарствата, Меџити кажа дека тој проблем поплека ќе се реши.

„За тоа кој како ќе прима терапија, сепак секогаш ќе одлучат стручните кадри, комисија, сите кои треба да примат, кои не треба, до која година, ќе одлучат професионалците“, рече денеска Меџити на промоција на реновираниот Оддел за ревматологија и кардиологија на Детската клиника.

Минатата недела во Собранието не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години.

Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза за МИА кажаа дека пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, пациентите велат дека сѐ уште си ги плаќаат лекарствата од свој џеб.

Членови на Асоцијацијата минатата недела на прес-конференција рекоа дек постапката за обезбедување на лекот „трикафта“ за уште 30 пациенти со цистична фиброза е заглавена во владините лавиринти, иако на последната средба им било кажано дека планот за тоа ќе биде подготвен за 15 дена.

„Последен пат кога бевме во Министерството за финансии ни беше кажано дека чекаат одговор од Владата. Министерството за здравство во рок од 15 дена требаше да ги направи сите планови и рокови до кога може да се обезбеди ‘трикафта‘ за уште 30 пациенти со цистична фиброза, но тој рок одамна помина. Сметаме дека пречките се во бирократските лавиринти што не припаѓаат во овој век и дека не се работи толку интензивно на решавањето на овој проблем“, изјави на 14 јуни Елмир Сејфулаи, родител на дете со цистична фиброза.

Иако првичниот план е овој лек да се обезбеди за уште 30 пациенти до крајот на годината, Сејфулаи вели дека тој им е потребен на сите пациенти над 12 години кои можат да го користат, чиј број е околу 120.

„Во САД и Европа лекот веќе е одобрен и за децата од шест години нагоре и се надеваме дека таква одлука ќе биде донесена и во Македонија наскоро“, додаде Сејфулаи.

Б. НЕСТОРОСКА