Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија, доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање, односно немање посебна регулатива за тендерски постапки за лекови, недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до термин, чекање за анализи од 3 месеци до година дена и повеќе во одредени случаи, се само дел од проблемите на лицата со ретки болести кои денеска ги презентираше Здружението „Живот со предизвици“.

Претседателката на Здружението Весна Алексовска на прес-конференција ги презентираше резултатите од анализата на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, заедно со Калина Лечевска, координаторка во Институтот за општествени и хуманистички науки, Ана Карајанова-Димитрушева, претседателка на Национално здружение за мултипла склеорза МС и Наташа Петровска, претседателка на Здружениеto за јувенилиен артритис „И јас имам артритис“.

Петровска рече дека ревматските заболувања, како кај возрасните така и кај децата, имаат системско засегање и ги засегаат не само зглобовите, туку и другите органи. Таа говореше дека се работи за хронични заболувања, кои ако брзо не се дијагностицираат и правилно не се лекуваат доведуваат до трајни последици инвалидитет и неможност заболените активно да се вклучат во животот на заедницата.

„Прв и најголем проблем е дефицит на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца се лекуваат на Детска клиника на одделот кардио-ревматологија но немаме доктор детски ревматолог. Секоја чест за посветеноста и грижата од страна на докторите кој што сега ни ги лекуваат децата зошто ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и е неправедно да ги превземеме докторите на децата што имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето ни треба соодветен стручен доктор детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена“, рече Петровска и додаде:

„Примарна терапија кај оваа дијагноза е метотраксат, тоа е цитостатик што се прима за одржувње на имунолошкиот систем. Овој лек кај нас е регистриран, но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен. И така ние на целата мака, мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600 денари, а го примаат голем број на пациенти ,не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна форма кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем. Ова е многу значајно затоа што се работи за деца и за терапија што треба да ја примаат цел живот. Овие инекции ги има во сите соседни земји да не зборувам и за подалеку, само не и кај нас и истите чинат околу 1.100 денари инекција. Последна верзија од овој лек е метопен, истата содржина но во софистицирана амбалажа безбедна за домашно аплицирање и јас ги набавувам од Германија за 650 денари по пенкало. Ова се малопродажни цени, но сигурно дололку тоа се прави со официјална набавка преку Министерство, цената ќе биде помала. Сакам да кажам, во ситуацијава не е проблем скапиот лек, туку лошото менаџирање“.

Карајанова-Димитрушева рече дека голем проблем претставува централизираниот начин на издавање на терапии, само и исклучиво се издаваат во Скопје.

„За оваа состојба неколку пати сме апелирале до релевантните чинители дека е потребно дисперзиран начин да достава на терапии, токму од причините кои се веќе спомнати: патни трошоци, губење работен ден или трошење ден од одмор, негативно влијание на пациентот на неговата здравствена состојба, дотолку повеќе што се работи за лица со физичка попреченост и имајќи предвид дека прволиниските терапии за МС се издаваат секој месец и мора да се подигнуваат еднаш месечно. Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за неврологија ќе се растерети од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијата“, наведе таа само дел од нивните проблеми.

Алексовска вели дека се покажа дека овие проблеми се истите кои беа вклучени во анализата во 2019, кога се работеше предлог-стратегијата за ретки болести преку вклучување на сите заинтересирани страни.

„Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија. Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани. Остануваме упорни во барањето на решенија за овие проблеми затоа што квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да следиме добри практики“, кажа Алексовска.

Податоците за анализата се собирани преку панел дискусии, фокус групи, студии на случаи, пријави преку линијата за помош на здружението, пријави на приказни на веб страницата на проектот и индивудални состаноци. Покрај наодите, Анализата содржи и заклучоци и препораки во однос на проблемите и можните решенија.

Анализата е дел од проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ што ја спроведуваат Институтот за општествени и хуманистички науки Институтот за медиуми и аналитика (ИМА), Балканскиот институт за регионална соработка (БИРС) и Здружение на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Проектот е поддржан од Владата на Швајцарија преку Цивика мобилитас.

Во анализата има неколку препораки, како секторите за локална самоуправа, социјални политики, финансии и здравство треба да осмислат интерсекторски политики, преточени во интервенции во законските и подзаконските акти, кои ќе овозможат пристап до терапија за сите пациенти, а пред сѐ за најранливите групи.

Б. НЕСТОРОСКА