Пациентите со ретки карциноми во земјава се оставени на цедило. Не ги добиваат соодветните лекви, а од новите иновативни лекови кои во светот ги има 70, кај нас најавено е дека ќе се набават шест за онкологија и еден за хематологија. Ова го соопшти Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“ и член на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, во рамки на кампањата во Битола за одржување на Денот на ретките болести.
„Ретките ракови во Македонија се оставени на цедило. Буквално ни од клиниките, ни од Фондот за здравствено осигурување, ни од Министерство, не добиваат соодветни лекови. Има над 70 нови иновативни лекови во светот. Во Македонија, Фондот за здравство со Клиниката за онкологија објавија дека ќе се воведат шест нови лекови, еден нов лек на хематологија. Сметаме дека тоа е многу мала бројка и дека треба да биде многу поголема затоа што ете нашиот сосед Србија направи обид за да воведе 20 нови лекови за рак“, рече Алексовска .
Засега не е направен регистер на болни со ретки типови карцином. Едно од најретките малигни заболувања кај црниот дроб е хепато-целуларниот карцином за кој годинава за првпат е издвоен основен буџет на Клиниката за онкологија каде ќе се лекуваат одреден број на пацинети.
„За другите автоимуни заболувања кај црниот дроб кои доведуваат до цироза и трансплантација на црниот дроб во Македонија воопшто нема никакви лекарства, бидејќи новите лекарства се прозведени пред година и половина на европско и светско ниво. Ние се надеваме дека терапијата за овие заболувања ќе успее да се донесе и кај нас. Се работи за околу 70 пациенти“, вели Милан Мишковиќ од „Хепар центар“ Битола.
Во Македонија има над 400 пациенти со 70 дијагнози на ретки болести. Од 12 здруженија кои се вклучени во одбележувањето на Денот на ретки болести апелираа да се набават што повеќе иновативни лекови.
„Да се утврди и временска рамка, на пример, од три до шест месеци за да се донесат одредени лекови во Македонија, а не да се чека со месеци. Минатата година беше измислен нов лек за спинална мускулна атрофија кој очекуваме во Македонија да се набави зашто осум деца се заболени, од кои две деца се во критична состојба на интензивна нега“, додаде Алесковска.
Состојбите со лекувањето на лица со ретки болести, од здруженијата велат дека сега се подобрени, но бараат воведување на уште нови лекови. Во тек на изминатите две години биле безбедени 29 нови лекови за над 15 дијагнози. До 2015 година во земјава скоро и да немало лекови за ретки болети, па од здруженијата велат дека семејствата нив ги шверцувале од странство, се отселувале од Македонија, умирале. (Ж.З.)
