Болните со ретки болести и децата со посебни потребни, заедно со нивните родители и пријатели денес трчаа на трката од пет километри на Скопскиот маратон. Под мотото „Отекувам, но не се повлекувам“, пациентите со ретката болест херидитарен ангиодем (ХАЕ) со учество на Скопскиот маратон го одбележаа и Светскиот ден на ХАЕ 16 мај.
„Истрчавме пет километри и прекрасно е чувството. Со оваа акција сакаме да покажеме дека и покрај тоа што имаме ретка болест, може да бидеме корисни членови за општеството, ако навреме ни се открие болеста и ако навреме ја добиваме соодветната терапија“, вели Верче Јовановска Јанковска, потпретседател на здружението „ХАЕ Македонија“.
Организатори на акцијата за подигање на јавната свест за лицата со ретки болести, освен „ХАЕ Македонија“, се и здружението на пациенти со третки болести „Живот со предизвици“ и здружението за рекреативно трчање „Скопско ноќно трчање“. Во трката учествуваа и лица со посебни потреби, кои веќе собраа над 30.000 потписи за иницијативата за промена на повеќе закони, со кои ќе им се олесни животот и полесно ќе можат да ги остварат загарантираните законски права.
„Здружението ’Скопско ноќно трчање’ не поддржа во оваа акција со тоа што нивните членови место нас трчаа во другите дисциплини, односно во штафетната трка, полумаратонот од 21 километар и маратонот од 42 километри“, вели Јовановска Јанковска.
Здружението „Живот со предизвици“ пак трет пат по ред учествува на Скопскиот маратон.
Пациентите со ретки болести апелираат до надлежните во Министерството за здравство и останатите институции да не дозволат поради доцнење на тендери и административни бариери да останат без потребната терапија, бидејќи за многу од нив таа значи живот.
„Сите лекови, без разлика дали се за ретки или чести болести, треба навремено да се набавуваат, за да немаме дополнителни проблеми. Од разговорите со други здруженија и пациенти дознаваме лекови снемува и на Клиниката за онкологија, што е ужасно загрижувачки“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението за ретки болести „Живот со Предизвици“.
Пациентите со ретки болести велат дека е потребно да се донесе посебен Закон за ретки болести, со кој ќе бидат регулирани и начинот на дијагностика и набавка на лекови.
