Nga SHA “Postat e Maqedonisë”, nuk thonë se sa kopje janë shitur nga pullat postare “Fëmijë me sëmundje të rralla”, e cila u promovua para një viti si pulla e parë postare në botë dedikuar sëmundjeve të rralla. Nuk morën asnjë përgjigje nëse janë shitur dhe sa nga paratë e shitjeve të kësaj pulle postare do të shkojnë për ndihmë ndaj personave me sëmundje të rralla.
Nga zyra e drejtorit të ri të SHA “Postat e Maqedonisë”, Ejup Rustemi na thanë që ta kërkojmë përgjigjen nga shefi i byrosë për filateli në “Postat e Maqedonisë”, Elez Elezi, i cili nga ana tjetër tha se për çdo informatë duhet t’u drejtohemi me shkrim. Elezi tha se për të dhënat rreth shitjes së këtyre kopjeve të pullave postare me vlerë nominale 48 do të duhet kohë, që të fillojnë të mblidhen të dhënat nga sektori i SHA “Postat e Maqedonisë”.
Shoqata e qytetarëve me sëmundje të rralla “Jetë me sfida” (Zivot so predizvici) dhe aktivistja e tyre, Gordana Loleska nga Ohri rikujtojnë se paratë nga shitja e kësaj pulle, e cila është printuar para një viti, duhet të shkojnë te fondi i personave me sëmundje të rralla.
Loleska, sipas iniciativës së të cilës u printuan këto pulla, thotë se ajo nuk heq dorë nga ideja që një pjesë e shitjes së pullave t’u jepen personave me sëmundje të rralla që vazhdojnë të përballen me problemin për të arritur te një diagnozë e saktë. Ajo thotë se shumë prej njerëzve që vuajnë nga këto sëmundje i paguajnë vetë analizat gjenetike dhe diagnozat precize më së shumti i kryejnë jashtë shtetit. Si nënë e një fëmije me sëmundjen e rrallë Sindroma e Alportit, thotë se ka arritur t’i kryejë analizat gjenetike për të dhe tre fëmijët e saj falë një donacioni.
“Këto analiza gjenetike janë të domosdoshme për të ditur nëse dikush tjetër në familje mund të sëmuret, nëse është mbartës i gjenit dhe nëse mund ta transmetojë atë. Ideja ime është që Qeveria të detyrojë SHA “Postat e Maqedonisë” që ta çojë fitimin nga shitjet e kësaj pulle te fondet për sëmundje të rralla, ose nëpërmjet Fondit për sigurim shëndetësor, ose nëpërmjet programit të Ministrisë së shëndetësisë që të sigurohen mjetet për reagensë për laboratorin në ASHAM ose eventualisht këto mjete të shfrytëzohen aty ku Ministria e shef më të nevojshme. Për shembull, të shkojnë për pacientët e padiagnostikuar, të cilët gjenden në rrezik social dhe u duhet të shkojnë për diagnoza gjenetike jashtë shtetit. Për të rritur shitjen e pullave postare, Qeveria mund të detyrojë ministritë dhe institucionet shtetërore që në muaj të blejnë pulla me vlerë prej 60.000 denarëve. Kjo pullë mund të riprintohet”, thotë Loleska.
Në laboratorin në ASHAM po kryhen një pjesë e analizave për sëmundje të caktuara të rralla, por mjetet që FSSHM janë të kufizuara, ndërsa një pjesë të reagensëve blihen me anë të donacioneve. Në laboratorin e ASHAM-it ka mundësi për një analizë gjenetike të tërësishme, por këto analiza nuk kryhen në kurrizin e Fondit për sigurim shëndetësor.
Loleska thotë se po negociojnë me Ministrinë e shëndetësisë dhe me SHA “Postat e Maqedonisë” për të gjetur një kornizë ligjore për realizimin e kësaj ideje.
Nga Ministria e shëndetësisë thonë se nuk kanë akoma ndonjë përgjigje të tillë mes shoqatës SHA “Postat e Maqedonisë” dhe Ministrisë së shëndetësisë, por se presin që kjo të ndodhë së shpejti.
E. BOÇVAROVSKA
