Иако расте бројот на дијагнози на ретки болести, буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони денари, а сега се предвидени 1 милијарда и 80 милиони денари. Досега се подготвени и објавени 215 дијагнози, а во Регистарот на ретките болести има евидентирано 408 ретки дијагнози.
„Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата. Буџетот мора да ги следи потребите на пациентита бидејќи болеста не чека бирократија, ниту избори, нити ребалански“, рече Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ на одбележувањето на 8. сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.
Професор д-р Велибор Тасиќ вели дека се очекува сѐ поголем број на пациенти и сите имаат право на терапија, а за тоа се потребни средства. Дополнителен проблем, според него, е и долгата административна процедура.
„Можеби е налудничава идеја но оваа програма на Владата што сите ја поддржуваме ‘Безбеден град’ може ли дел од тие казни да одат во фондот за ретки болести? Исто така има ситуации каде треба хиперургентна терапија. Треба да се види како Европа решава со интервентните увози“, смета професор д-р Тасиќ.
Претседателот на Комисијата за ретки болести при министерството за здравство, професор д-р Злате Стојаноски, кажа дека Регистарот за ретки болести брои 1093 пациенти од кои 260 се починати, а 180 кои се со цистична фиброза добиле посебно финансирање надвор програмата. Од вкупно евидентираните 240 се деца до 14 годишна возраст. Најави солидарна грижа и покрај намалениот буџет.
„Најавите за намалување на буџетот со голема загриженост и ние ја разгледавме но сигурно ќе направиме обид ниту еден пациент да не остане без терапија. Сигурно ќе се направи модел со кој овој буџет ќе се промени“, кажа професор д-р Стојаноски. Тој најави дека во МАНУ ќе се обезбедат дополнителни средства за да немаат семејствата голгота во делот на дијагностиката.
Според д-р Нора Абази-Емини, педијатриски нефролог вели дека секоја година проблемите со кои се соочуваат се исти, а од регистрација до прва набавка на лекот поминува и до година дена.
„Исти проблеми, а ако се смали буџетот не знам како воопшто ќе се набават лековите. Не е решение Програма за ретки болести. Решение е Фондот за здравство да ги обезбеди лековите побрзо. Најдобро би било ако набавката на лекот биде на ниво на клиника со средства одобрени од Фондот за здравство. Мора да имаме и условен буџет за одредени итни дијагнози коишто не чекаат месеци или година“, смета д-р Абази-Емини.
Во Југозападниот Регион заклучно со минатата година дијагностицирани се над 110 ретки болести. Неврологот д-р Маја Божиновска-Смическа вели дека 75 отсто од пациентите имаат невролошка манифестација. Во Специјалната болница за ортопедија и трауматологија „Свети Еразмо” во Охрид има 54 пациенти со ретки болести од кои 5 се на терапија.
„Патот на овие пациенти до дијагноза е доста тежок. Некогаш поминуваат месеци, а некогаш и години додека се постави дијагноза. Со овие кампањи патот е олеснет од нашите центри до Клиниката за неврологија и до Комисијата за ретки болести, но останува проблем буџетот“, вели д-р Божиновска-Смическа.
С. ВРЕНЦОВСКА
