Со осветлување на Самуиловата тврдина, денеска започна националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“. Во боите на ретките болести ќе светнат и општинските згради на Охрид, Дебрца и Струга.

„Самуиловата тврдина ќе биде осветлена цел февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Како и секоја година, така и оваа, се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат свој, и оваа година ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести“, велат организаторите.

Проектот на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за неврологија во Скопје, како и доктори од Охрид и Струга има за цел до јавноста и институциите да ги доближи проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата на лицата со ретки болести.

„Ова е четвртата сезона од проектот ‘Ги запознаваме ретките болести‘, преку која стигнавме до респектабилна бројка од 111 обработени дијагнози. За таа цел, и годинава беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудиоклипови и 28 видеоклипови на македонски и албански јазик. Новитет е официјалната веб страница на кампањата, на која се поместени сите податоци и материјали од претходните кампањи, како и издавањето на четвртата поштенска марка во знак на поддршка на децата со ретки болести“, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ и активист во „Живот со предизвици“.

Лолеска како родител на дете со ретка болест вели дека овие пациенти се лекуваат преку програмата за ретки болести донесена во 2009 година. Регистарот на ретки болести секоја година се зголемува, вели таа и додава дека до денес се регистрирани вкупно 652 лица со над 70 различни дијагнози, а за само 225 од нив се обезбедува терапија. Постои лек за само 5 проценти од вкупно 8.000 ретки заболувања.

Професор д-р Велибор Тасиќ, педијатриски нефролог од Детската клиника во Скопје, вели дека ковид пандемијата им го отежнала функционирањето како во поглед на прегледите, така и во набавката на лекови за овие пациенти.

„Пациентите со ретки болести имаат потреба од редовни консултации, прегледи, биохемиски специфични анализи, тоа е нешто што поради ковид кризата беше одложено. Овие пациенти не можеа да ја добијат својата терапија што ја добиваа од странство. Се прекина и нашата научно-истражувачка соработка, преку која можевме да дијагностицираме пациенти со ретки болести“, рече Тасиќ.

Неврологот Иван Барбов рече дека во Клиниката за неврологија, и покрај тоа што последните две години работи како ковид центар, лани се дијагностицирале некои ултраретки болести.

„Покрај дијагностиката, имаме и пациенти кои примаат терапија со програмата за ретки болести како пациентите со спинална мускулна атрофија. Министерството за здравство лани обезбеди терапија и за возрасните пациенти со оваа ретка болест. Имаме дијагностицирано уште двајца пациенти со спинална мускулна атрофија и се бориме да се обезбеди терапија и за нив. Со фамилијарна амилоидна полинеуропатија се заболени 14 пациенти, од кои 12 се на терапија, а останатите двајца ја чекаат. Постапката за вклучување нови пациенти е навистина тешка“, вели Барбов.

Според д-р Тодор Арсов од Институтот за имунобиологија и хумана генетика, најголемиот проблем со кој се соочуваат пациентите со ретки заболувања и нивните семејства е токму во нивната реткост.

„Патот до дијагностиката е долг, а терапијата ограничена на само 5 проценти од вкупно дијагностицираните ретки болести“, вели Арсов.

Педијатарката Нора Абази Емини кажа дека терапијата е скапа и понекогаш тешко достапна.

„Имаме две нови деца кај кои е дијагностицирана нова ретка болест, но третманот е екстремно скап. Милион евра за едно дете годишно. Тие се брат и сестра. Процедурата е направена, поднесено е барање до Министерството за здравство, но самата постапка да се набави лекот е многу тешка и скапа“, кажа Емини, која и самата е родител на дете со ретка болест.

С. ВРЕНЦОВСКА