Për më shumë se tetë muaji familja Stoillkovski nga fshati i Strumicës Samoillovo ka blerë vetë ampulat “pamidron” për 11-vjeçarin Ivan, i cili vuan nga osteogenesis imperfekta apo një sëmundje e kockave lehtësisht të thyeshme. Ampulat të cilat duhet të konsumohen çdo dy muaj blihen në Austri dhe Zvicër pasi brenda shtetit nuk mund të gjenden dhe nuk gjenden as në Klinikën për endokrinologji dhe gjenetikë ku duhet t’i marrë.

“Në shtetin tonë nuk gjenden, kurse në prill, kur ne shkuam në Klinikë na thanë se akoma nuk është shpallur një tender. Duhej patjetër t’i kërkonim jashtë shtetit. Këto të fundit i blemë nga Austria, ndërsa ato para këtyre në Zvicër. Këto ampula duhen siguruar, pasi djali im vazhdimisht i thyen kockat. Deri më tani ka mbi 30 vende të krisura te këmbët dhe duart”, na tha nëna e Ivanit, Marijna Stoillkovska.

Ivani me tezen e tij Vaska, duke shkuar në shkollë. (Foto: SDK.MK)

Ivani është nxënës i klasës së pestë dhe mëson në shkollën periferike në Samoillovë. Në shkollë shkon me një karrocë për fëmijë dhe me ndihmën e nënës dhe tezes së tij, Vaska. Ato e çojnë te shkolla që gjendet rreth 100 metra larg shtëpisë së tyre. Në shkollë Ivani ulet në një fron të veçantë, pasi shteti nuk i ka siguruar as edhe një karrocë speciale invalidore.

“Ivani është një djalë i mrekullueshëm. Është i urtë dhe i përfundon në kohë të gjitha detyrat shkollore, i përgjegjshëm dhe një nxënës shembullor. Më së shumti i pëlqen vizatimi dhe piktura. Veprat e tij përbëjnë pjesën më të madhe të krijimtarisë artistike të nxënësve të ekspozuar në korridorin e shkollës. Prindërit e tij i ndihmojnë, por edhe ne mësojmë të përshtatemi ndaj nevojave të tij”, na tha arsimtari i Ivanit Sllave Stojanov.

Marina dhe Vaska duhet të kenë shumë kujdes gjatë dërgimit dhe marrjes së Ivanit nga shkolla, por edhe nga karroca e bebes e deri te karrigia e veçantë e Ivanit. Thonë se do të jetë më e thjeshtë nëse do të kishte një karrocë elektrike ortopedike. Përveç terapisë së rregullt, ata kanë dhe problemin se si Ivani do të shkojë në shkollë nga shtatori, kur do të duhet të ndjekë mësimet në shkollën qendrore në Novo Sellë.

“Ivani i kryen në kohë të gjitha detyrat shkollore. Është një nxënës i përgjegjshëm dhe i shkëlqyer, më së shumti dëshiron të vizatojë dhe të pikturojë”, na tha arsimtari Sllave Stojanov (Foto: SDK.MK)

 

“Kërkonim një zgjidhje. Na premtuan se për të do të adaptonin një veturë dhe do ta shohim. Deri më tani e çonim ne, por nga vjeshta nuk e di se si do të jetë. Ne e nxjerrim bukën nga bujqësia dhe nuk kemi mjaft para që ta çojmë në shkollë çdo ditë”, thotë Marina.

Ivani është një fëmijë i turpshëm. Tha se donte të ishte programer kur të rritej, kurse vizatimin ta kishte si hobi. Në shkollë i kryen detyrat në mini tabelën që ia sjell arsimtari.

Vizatimet e Ivanit (Foto: SDK.MK)

Nga Fondi për sigurim shëndetësor thonë se ilaçi “pamidron” është në listën pozitive. E thërritën familjen që ta vizitojë njësinë periferike në Strumicë me gjithë dokumentacionin e duhur mjekësor për blerjen e ampulave që të kompensojnë për mjetet. Që aty nuk u përgjigjen se pse ky ilaç nuk gjendet as në shtet dhe as nëse është bërë një tender për blerjen e tij.

Nga Fondi për sigurim shëndetësor thonë se ilaçi “pamidron” është në listën pozitive. E thërritën familjen që ta vizitojë njësinë periferike në Strumicë me gjithë dokumentacionin e duhur mjekësor për blerjen e ampulave që të kompensojnë për mjetet. Që aty nuk u përgjigjen se pse ky ilaç nuk gjendet as në shtet dhe as nëse është bërë një tender për blerjen e tij.

Sëmundja osteogenezis imperfekta është një sëmundje e rrallë gjenetike. Hetimet e fundit nga Organizata botërore e shëndetit thanë se paraqitet te një në 15 mijë persona.

V. TRAJKOV