Повеќе од осум месеци семејството Стоиловски од струмичкото село Самоилово само од странство си ги набавува ампулите „памидрон“ за 11-годишниот син Иван, кој страда од остеогенесис имперфекта или болест на лесно кршливи коски. Амупулите кои треба да ги прима на два месеци ги набавуваат од Австрија и Швајцарија оти во земјава ги нема, а ги нема ниту пак на Клиниката за ендокринологија и генетика каде треба да ги прима.
„Ги нема во земјава, а во април кога бевме на Клиниката ни кажаа дека сè уште немало распишан тендер. Моравме да ги бараме во странство. Последните ги набавивме од Австрија, претходно од Швајцарија. Мора да се обезбедат овие ампули, бидејќи на моето дете постојано му се кршат коските. Досега има над 30 скршеници на нозете и рацете“, ни изјави мајката на Иван, Марина Стоиловска.
Иван со тетка му Васка која го носи на училиште (Фото: СДК.МК)
Иван е петтооделенец, учи во подрачното училиште во Самоилово. Во школо оди со бебешка количка и со помош на мајка му и тетка му Васка. Тие го носат до училиштето кое се наоѓа на стотина метри од нивниот дом. Во училиштето Иван седи на посебен стол-фотелја. Државата не им има обезбедено ни специјална инвалидска количка.
„Иван е прекрасно момче. Послушно и ги извршува навремено сите училишни задачи. Одговорен е и одличен ученик, најмногу сака да црта и слика. Најголемиот дел од ликовните творби во училишниот ходник се негови. Му помагаат неговите, но и ние се прилагодуваме кон неговите потреби“, ни рече неговиот наставник Славе Стојанов.
Марина и Васка мораат внимателно да го преземаат и префрлуваат од дома до школото, но и од бебешката количка до посебното столче на Иван. Велат дека полесно ќе биде доколку има ортопедска електрична количка. Освен редовната терапија нив ги мачи и проблемот како Иван ќе оди на училиште од септември, кога мора да следи настава во централното училиште во Ново Село.
„Иван послушно ги извршува навремено сите училишни задачи. Одговорен е и одличен ученик, најмногу сака да црта и слика“, ни рече наставникот Славе Стојанов (Фото: СДК.МК)
„Бараме решение. Ни ветија дека за него ќе адаптираат возило па ќе видиме. Досега го носевме ние, но од есен не знам како ќе биде. Егзистираме од земјоделство и немаме доволно пари ние да го носиме секој ден на школо“, вели Марина.
Иван е срамежливо дете. Кусо кажа дека сакал да стане програмер кога ќе порасне, а цртањето ќе му биде хоби. Тој во школото задачите ги решaва на мини табла која му ја носи наставникот.
Цртежите на Иван (Фото: СДК.МК)
Од Фондот за здравствено осигурување велат дека лекот „памидрон“ е на позитивната листа . Го повикаа семејството да го посети подрачното одделение во Струмица со потребната медицинска документација и документацијата за набавка на ампулите за да им ги рефундираат средствата. Од таму не одговорија зошто овој лек го нема во земјава ниту пак дали е распишан тендер за негова набавка.
Болеста остеогенезис имперфекта е ретко генетско заболување. Последните истражувања на Светската здравствена организација (СЗО) покажале дека се појавува кај едно на 15 илјади лица.
В. ТРАЈКОВ
