На дел од децата со Даунов синдром и на децата со ретки болести, кои поради немање системски решенија спаѓаат во категорија на деца со посебни потреби, им е укинат додатокот од државата со новиот Правилник донесен од Министерството за труд и социјална работа (МТСП), кој излегол во Службен весник на 17 јануари. Деновиве, од службите на родителите им велеле дека во Правилникот не е наведен Даунов синдром, (што само по себе значи интелектуална попреченост и многу пропратни проблеми) и ако имаат да донесат дополнителна документација.

Според податоците на официјалната страница на МТСП, висината на посебниот додаток за 2022 година изнесува 5.365 денари. Износот на посебниот додаток се зголемува за 50% и за 2022 година изнесува 8.047 денари за самохран родител кој има дете со попреченост до 26 години живот. Износот на посебниот додаток се зголемува за 25% и за 2022 година изнесува 6.706 денари за материјално необезбедени родители, кои се корисници на гарантирана минимална помош кои имаат дете со попреченост до 26 години живот.

Сузана Стојановска, самохрана мајка на дете со Даунов синдром, ни пoјасни дека се работи за Мултифункционална проценка (МКФ) по најнови правила, каде има нецелосен тим, oдносно нема стручни лица од сите области кои треба да бидат опфатени. Тимот е без специјалисти кои би ги прочитале извештаите на хронично болни, без толкувач на знаковен јазик.

„Имено, досегашната категоризација која се правеше во Центар за ментално здравје во Скопје сега го прави оваа комисија. Помалите деца од 3 и повеќе години кои првпат одат се одбиени затоа што е рано да се одреди интелектуална попреченост, а Даунов синдром како состојба (секогаш со пропратна клиничка слика) во нивниот правилник (закон по кој се водат) не постои. Правилникот е донесен и веќе се работи по него. После нашата реакција се јавуваат многу родители од цела држава на кои исто така или не им даваат или им го укинуваат посебниот додаток. Сега дознаваме дека не само на Даунов синдром туку и на деца со хронични заболувања и тешки состојби им се случува истото. Сето ова е многу дискутабилно затоа што МКФ треба да биде по некои стандарди и се врши подолг временски период од повеќе стручни лица, а не како сега за 20-30 минути“, вели Стојановска за САКАМДАКАЖАМ.МК

За определување на видот и степенот на попреченост од член 2 став 2 од овој Правилник, како деца и млади со попреченост, во смисла на овој правилник, се сметаат лицата до 26 годишна возраст, и тоа: со оштетен вид (слабовидни и слепи), со оштетен слух (наглуви и глуви), со пречки во гласот, говорот и јазикот, со пречки во телесниот развој, со интелектуална попреченост (лесна, умерена, тешка и длабока), со аутистичен спектар на нарушувања и лица со други первазивно развојни растројства, хронично болно лице и со повеќе видови попреченост (лица со комбинирани пречки во развојот).

Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпортов синдром и претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“, вели дека на родителите на деца со ретки болести воопшто не им се дава термин за комисија. Децата со ретки болести, вели таа, се деца со најтешки хронични заболувања и најчесто комбинирани пречки во развој.

„Ако се јават на телефон да прашаат за термин или документација добиваат најстрашни осуди и критки во смисла ако детето не е во количка не им следува ништо. Децата со ретки болести кои имаат невидливи попречености (а во себе внатре трулат ) новодијагностицирани со Алпорт синдром кај кои бубрезите откажуваат, а слухот одамна се намалил и веќе се наглуви одма ги одбиваат“, реагира Лолеска.

Од Министерството не одговорија на нашите прашања зошто е донесен овој Правилник, зошто се направени измените, зошто тимот за проценка е нецелосен и зошто се одбиваат деца со Даунов синдром.

Попладнево, министерката за труд и социјална политика Јована Тренчевска изјави за МИА дека не е укинато ниту едно право на лице, односно дете со попреченост. При денешното доделување на лиценца за работа на Центарот за дневен престој на деца со попреченост во Струмица, таа за МИА рече дека единствено осум деца од вкупно 121, кои немале комплетна медицинска документација и кои при посетата на соодветната комисија за проценка добиле негативен наод, но, веќе е стапено во контакт со тие деца и со комисијата и ќе се направи повторен увид за да се даде повторно оценка и наод.

Б. НЕСТОРОСКА