Министерството за здравство вели дека не се крати од терапијата за пациенти со ретки болести, со последната одлука на Владата да се намалат 49 милиони денари од Програмата за лекување ретки болести.Од таму објаснуваат дека станува збор за префрлање на пари од една во друга фискална година, зависно од набавката на лековите и нивното плаќање.
“Постапките за набавка на терапија за ретки болести ги правиме според препораките на Национално-стручната комисија за ретки болести, кои се однесуваат на видот на лекот, јачината и количината на лекови која треба да се набави. За склучените договори за лекови за ретки болести, најчесто плаќањето се врши во две фискални години, според потребите на пациентите, и според испораката од економските оператори. Оттука и висината на средствата кои се предвидени за една година може да варира“, реагираат од Министерството за здравство на пишувањето на САКАМДАКАЖАМ.МК дека од програмата за пациенти со ретки болести се скратени 797.000 евра.
Од Министерството потенцираат дека секоја испорака на лекови се врши според потребите на пациентите, а плаќањето се врши сукцесивно во рок од 60 дена по извршена испорака.
“Тоа значи дека реализацијата на договорот најчесто преминува од една во друга фискална година, согласно повлекувањето на лековите кое е пропорционално со плаќањето. Ниеден пациент не е исклучен од Програмата за ретки болести, ниту им се намалува терапијата, која ја примаат. Напротив ова е развојна програма, која се надградува зависно од потребите на пациентите. Само годинава воведени се четири нови лекови и е проширена листата на пациенти“, велат од Министерството за здравство.
Со одлука на Владата од 20-ти септември годинава се намалуваат средства од Програмата за лекување ретки болести за 2016 година за 49 милиони денари или за 797.000 евра. Сумата од 203 милиони денари или 3,3 милиони евра одобрена и потпишана од тогашниот заменик премиер Зоран Ставрески се заменува со сума од 154 милиони денари или 2,5 милиони евра. Намалувањето е направено во делот од средствата што се обезбедуваат од Буџетот на Република Македонија, од каде за 2016 година требало да се обезбедат 80 милиони денари или 1,3 милиони евра, а сега со намалувањето од Буџетот се обезбедуваат 31 милион денари или 504.065 евра.
Од Алијансата на ретки болести беа изненадени од одлуката на Владата да ги намали средствата за лекување ретки болести во услови кога има пациенти, кои со месеци се без терапија.
Според извештајот од мониторингот на Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените (ЕСЕ) и лани за набавка на лекови за ретки болести место предвидените 4,3 милиони евра Министерството за здравство потрошило 2,5 милиони евра.