Eден пациент почина, а друг е доведен во ситуација кога многу брзо ќе му треба трансплантација на бели дробови и срце обвинија денеска од Националната алијанса за ретки болести.

Тие се жалат дека со месеци не добиваат терапија, иако со програмата за ретки болести на Министерството за здравство се одвојуваат средства за набавка на лекови. Објаснуваат дека поради долгите тендерски процедури, се случува за одредени болести да нема лекови.

“Се случува тендерските постапки да се влечат од три до шест месеци во меѓувреме да снема лекови и луѓето со месеци да останат без терапија.Тоа е недозволиво, бидејќи за одредени ретки болести лекот значи живот. Годинава еден пациент почина, а друг е доведен во ситуација кога многу брзо ќе му треба трансплантација на бели дробови и срце. Тоа можеше да се избегне, ако навреме добиеја терапија”, вели Весна Стојмирова, од Националната алијанса за ретки болести.

Таа рече дека дел од лековите што се набавуваат се со сомнителен квалитет, бидејќи при набавката главен критериум е ниската цена, а не се води сметка за квалитетот и за транспортот. Стојмирова на прес конференција рече дека пред два месеци болните од ретката болест Гоше останале без терапија, бидејќи Агенцијата за лекови и медицински помагала целата пратка на лекови ја повлекла од Детска клиника, откако кај дел од пациентите се јавиле тешки алергиски реакции.

Луѓето со оваа болест, ако не примаат терапија не може да имаат нормален живот, бидејќи чувствуваат страшни болки во коските и малаксаност.

Пациентите со ретки болести се пожалија дека тешко им се достапни суплементи и ортопедски помагала, кои им се неопходни за нормален живот, како и дека не можат да ги рефундираат парите за дијагноза на болеста во странство, во случаи кога таа не може да биде поставена во Македонија. Тие побараа Министерството за здравство да овозможи новодијагностицираните случаи што побрзо да се заведуваат во регистарот на пациенти со ретки болести, за да може навреме да добијат терапија.

“Кај ретките болести најбитно е што порано да се открие заболувањето и веднаш да се почне со терапија, бидејќи кај одредени болести колку повеќе прогресира болеста, последиците по здравјето се пострашни и често неповратни”, рече Босилкова.

Дарко Антиќ, од здружението ЕСЕ рече дека немаат точен увид колку пари од акцизите од продажба на цигари и алкохол се префрлаат во програмата за ретки болести, бидејќи од надлежните институции не ги добиле овие податоци.