ВО ОХРИД СЕ ТРЧАШЕ ИНТЕРНАЦИОНАЛЕН МАРАТОН ПОСВЕТЕН НА ДЕЦАТА СО РЕТКАТА БОЛЕСТ АЛПОРТОВ СИНДРОМ

    ВО ОХРИД СЕ ТРЧАШЕ ИНТЕРНАЦИОНАЛЕН МАРАТОН ПОСВЕТЕН НА ДЕЦАТА СО РЕТКАТА БОЛЕСТ АЛПОРТОВ СИНДРОМВо трката на независноста, која беше на пет километри, имаше 60 учесници, од кои 50 трчаа во тимот за деца со Алпортов синдром (Фото: фејсбук)

    Низ улиците на Охрид се одржа втората трка на независност во рамки на Интернационалниот атлетски маратон, посветена на болните од ретката болест Алпортов синдром. Во трката на пет километри учествуваа 60 натпреаврувачи, од кои 50 во тимот за лицата со Алпортов синдром.

    “Стартот беше кај градскиот плоштад, а учениците во трката трчаа низ улиците на Охрид. Во оваа трка осмото место го освои млад охриѓанец со Алпортов синдром. Ова е втора трка посветена на децата со Алпортов синдром во рамки на Интернационалниот атлетски маратон, која истовремено е посветена и на денот на независноста”, ни изјави Гордана Лолеска од здружението “Живот со предизвици”.

    Алпортовиот синдром е ретко генетско заболување, кое се добива од самото раѓање. Кај овие пациенти се јавуваат проблеми со видот, оштетување на слухот и бубрезите. Во напредна фаза од болеста може да откажат бубрезите и тогаш е потребна трансплантација. Официјално сѐ уште нема лек за болеста, а пациентите примаат симптоматска терапија. Во тек се експериментални клинички студии во САД за можна терапија за Алпортовиот синдром.

    Засега во Македонија регистрирани се две деца со ова ретко заболување. На почетокот на овој месец во Охрид се оддржа првата балканска средба на лица со Алпортов синдром.

    На оваа средба министерот за здравство Венко Филипче кажа дека во разговорите со Фондот за здравствено осигурување и со Министерството за финансии за буџетот за следната година приорите е токму буџетот за програмата за ретки болести. Тој тогаш најави дека при крај е специјалниот фонд за лекување кој го подготвуваат заедно со Стопанската комора.

    Д.ЧУБРИЌ

    ©SDK.MK Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира

    Коментари