Të sëmurit nga fibroza cistike përsëri do të marrin ndihmën financiare nga Ministria e punës dhe politikës sociale. Në janar të këtij viti, me vendimin e Qeverisë ata u hoqën nga lista e pacientëve me sëmundje të rralla dhe si pasojë, e humbën ndihmën prej 4.300 denarëve. Për ndihmën financiare, sasia e së cilës do të varet nga gjendja sociale e familjes me të sëmurë nga fibroza cistike, do të mund të aplikojnë në qendrat për punë sociale.
Qeveria i inkuadroi këto paqeta për ndihmë financiare për të sëmurët nga fibroza cistike pas reagimeve të zyrës së Avokatit të Popullit, për të cilën redaksia e SAKAMDAKAZAM ka publikuar një varg tekstesh.
“Fibroza cistike është sëmundje multisistemike për të cilën, përveç ilaçeve, nevojitet edhe konsumim shumë më i madh i në krahasim me njerëzit e shëndoshë, në mënyrë që të mund të funksionojnë normalisht. Kjo do të thotë rritje e harxhimeve për ushqim, për kontroll të sëmundjes dhe për transport…Kjo ndihmë do të thotë shumë për të gjitha familjet me fibrozë cistike, sidomos për familjet që janë raste sociale. Kemi nënë të vetme të papunë, e cila ka dy fëmijë me fibrozë cistike. Shumë u gëzova kur dëgjova se për familjet a atilla do të ketë ndihmë më të madhe”, tha Snezhana Bojçin, kryetare e Shoqatës për fibrozë cistike.
Në tryezën e rrumbullakët të dedikuar kësaj sëmundjeje të rrallë, ajo tha që do të ngrenë iniciativë që të sigurojnë kushte të barabarta për mjekim të të gjithë të sëmurëve nga sëmundje të rralla. Sipas asaj, kushti bazë që të arrihet një trajtim i barabartë është të përgatitet dhe të shpallet publikisht regjistri nacional i pacientëve me sëmundje të rralla.
“Konsiderojmë që regjistri duhet të jetë i hapur për publikun, siç është në shtetet evropiane dhe të ketë qasje edhe për popullatën më të gjerë”, thotë Bojaçini.
Në Maqedoni nuk ka të dhëna zyrtare rreth numrit të sëmurëve nga fibroza cistike, e as rreth jetëgjatësisë së tyre. Sipas disa të dhënave të shoqatës, ka rreth njëqind të sëmurë dhe jetëgjatësia e tyre tani është deri 12 vjet.
Në shtetet e Evropës me terapi të mirë dhe trajtim të duhur të sëmundjes, jetëgjatësia e të sëmurëve nga fibroza cistike është zgjatur nga 30 deri në 40 vjet.
Në qendrën e re për fibrozë cistike në Institutin për sëmundje të mushkërive të bardha të fëmijëve në Kozle, për momentin mjekohen katër pacientë me fibrozë cistike, gjendja e të cilëve është shumë e rëndë. Dr. Oliver Zafirovski, drejtor i Institutit në Kozle, tha që ka 73 pacientë me fibrozë cistike, që mjekohen në qendrën marrin terapi.
