Болните од цистична фиброза бараат здравствените власти да обезбедат лекови кои ја лекуваат нивната болест, а не само лекови со кои се третираат симптомите. Снежана Бојчин, претседател на Здружението за цистична фиброза, на одбележувањето на Европска недела на цистична фиброза во Институтот за белодробни болести Козле, рече дека сите напори да се подобри третманот на болните од оваа ретка болест ќе бидат залудни, ако тие немаат соодветна терапија. Таа објасни дека болните сега се лекуваат само со дел од лековите кои ги третираат симптомите, но не и со лековите со кои се делува на самите клетки и болеста може да се запре.
„Апелирам до здравствените институции во Програмата за ретки болести на Министерството за здравство да се внесат и лекови сираци за болните од цистична фиброза. Овие лекови се за болни од ретки болести и точно делуваат на одредена ретка болест. Тие лекови не се на позитивната листа, не се обезбедени преку програмата, а и да сакаме да ги купиме не можеме, бидејѓи се многу скапи и воопшто ги нема овде. Со овое лекови директно се делува на самите клетки внатре и потоа на нив не се лепат други инфекции од бактерии. Сега терапијата што ја примаат е симптоматска, односно се делува на последиците од болеста. Но, и оваа терапија не е целосна, бидејќи голем дел од лековите не се на позитивна листа“, рече Бојчин.
Болните од ретки болести за прв пат лани преку Програмата за ретки болести добија терапија на товар на државата, а дотогаш преку овбаа програма лекови добиваа само тројца пациенти. Болните од Цистична фиброза беа изоставени од Регистарот на пациенти со ретки болести, бидејќи со законските одредби беше ограничено за ретка болест да се смета само онаа од која боледуваат до 20 луѓе од целата зема. Здружението за цистична фиброза бараше и овие болни да бидат ставени во регистарот и програмата, бидејќи според дефиницијата на Европската унија ретки болести се оние што се јавуваат кај не повеќе од едно лице на 2.000 жители. По реакцијата на Народниот правобранител за здискриминација на болните со цистична фиброза, сега и овие болни се внесени во регистарот на ретки болести.
„Цистичната фиброза конечно е препознаена како ретка болест, но апелирам до здравствените власти да најдат решение за терапијата што треба да ја примаат овие болни, како и помагалата кои ги користат во терапијата да бидат на позитивната листа на помагала на товар на Фондот за здравство“, рече Бојчин.

Официјално, оваа година има 102 лица со цистична фиброза, од кои пет се хоспитализирани.