Предност за терапијата со „трикафта“ имаат пациенти со полоша белодробна функција, сооошти в. д. директорката на Клиниката за детски болести, проф. д-р Стојка Нацева-Фуштиќ во писмената изјава на Државната агенција МИА. Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза вчера рече дека здравствените институции сѐ уште немаат стапено во контакт со компанијата за набавката на лекот „трикафта“, нити пак се работи за програмата со која сите пациенти ќе го добијат лекот.
„Трикафта“ на почетокот на март стигна во земјава и веднаш го примија 12 пациенти. Пациентите со цистична фиброза, околу 140 во земјава, уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.
Еден од пациентите, вчера преку Фејсбук реагираше дека не е во таа група која го добила лекот и дека е хоспитализиран на Детската клиника во Скопје, со влошена здравствена состојба.
„Треба да чекам да влезам во терминалната фаза за да го добијам лекот кога нема веќе ни да ми делува. Постапете веднаш и сега, за да не ни се случат и други немилии случаи како со Благојче. Болеста е прогресивна и непредвидлива, и никој не знаеме што го чека утрешниот ден. Секој ден го живееме во страв и неизвесност! Престанете да тактизирате со нас болните од цистична фиброза. Не си играјте пинг – понг со нашите животи!“, напиша Игор Пехчевски.
Директорката Фуштиќ денеска вели дека „Терапијата ‘кафтрио’ во комбинација со ‘калидеко’ , позната како ‘трикафта’ во САД, а за која постоеше голем медиумски интерес, почна да се дава пред еден месец кај осум пациенти, а од вчера и кај уште четворица пациенти со цистична фиброза на Универзитетската клиника за детски болести и на Универзитетската клиника за пулмологија. Терапијата е индирана кај пациенти со цистична фиброза кои имаат шест и повеќе години и барем една Ф508 дел мутација во генотипот“.
„Во услови кога не е обезбедена терапија со ‘кафтрио’ за сите пациенти со цистична фиброза кои ги исполнуваат критериумите за истата – околу 80, предност за терапија им даваме на пациентите со полоша белодробната функција изразена преку ФЕВ1 – форсиран експираторен волумен во првата секунда. Договорот за тоа кои пациенти ќе бидат вклучени, е помеѓу докторите од двете клиники, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза“, се наведува во писмената изјава на Фуштиќ.
Како што се додава во соопштението, со обезбедување на терапија за поголем број пациенти, „кафтрио“ во комбинација со „калидеко“, ќе добијат и пациентите со умерена белодробна болест.
Б. НЕСТОРОСКА
