Постапката за обезбедување на лекот „трикафта“ за уште 30 пациенти со цистична фиброза е заглавена во владините лавиринти, иако на последната средба ни беше кажано дека планот за тоа ќе биде подготвен за 15 дена, кажаа од Асоцијацијата за цистична фиброза на прес-конференцијата пред Собранието.

Оттаму ја поздравија и ја поддржуваат иницијативата за предлог-законските измени, со кои лицата со оваа болест постари од 26 години ќе бидат ослободени од партиципацијата за медицински услуги и лекови, но истовремено укажаа на бавната реакција на владините органи за обезбедување на лекот кој може да спаси животи.

„Последен пат кога бевме во Министерството за финансии ни беше кажано дека чекаат одговор од Владата. Министерството за здравство во рок од 15 дена требаше да ги направи сите планови и рокови до кога може да се обезбеди ‘трикафта‘ за уште 30 пациенти со цистична фиброза, но тој рок одамна помина. Сметаме дека пречките се во бирократските лавиринти што не припаѓаат во овој век и дека не се работи толку интензивно на решавањето на овој проблем“, изјави Елмир Сејфулаи, родител на дете со цистична фиброза.

Иако првичниот план е овој лек да се обезбеди за уште 30 пациенти до крајот на годината, Сејфулаи вели дека тој им е потребен на сите пациенти над 12 години кои можат да го користат, чиј број е околу 120.

„Во САД и Европа лекот веќе е одобрен и за децата од шест години нагоре и се надеваме дека таква одлука ќе биде донесена и во Македонија наскоро“, додаде Сејфулаи.