Триесетина членови на здружението „Скопско ноќно трчање“ утре на Скопскиот маратон ќе трчаат за пациентите со ретки болести од здруженијата „Живот со предизвици“ и „Хередитарен Ангиоедем-ХАЕ Македонија“ под мотото „Отекувам, но не се повлекувам“. Тие за болните со ретки болести ќе трчаат на штафетната трка, полумаратон од 21 километар и маратон од 42 километри, за да се подигне јавната свест дека е потребна навремена дијагностика и лекови.
Болните со ретки болести апелираат да не се дозволи поради политичката ситуација пациентите да останат без лекови, и да се загрозат човечки животи.
„Сите лекови, без разлика дали се за ретки или чести болести, треба навремено да се набавуваат, за да немаат граѓаните дополнителни проблеми. Во комуникација со други здруженија и пациенти осознавме дека лекови снемуваат и на клиника за онкологија, и таквите вести се ужасно загрижувачки, рече Весна Алексовска, претседател на здружението за ретки болести „Живот со Предизвици“.
Таа вели дека дека преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство набавени се над 29 лекови, кои досега биле недостапни за многу пациенти со ретки болести.
„Се уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти, како што се лекови за фамилиална амилоидна полиневропатија, пулмонална фиброза, спинална мускулна атрофија, миелодиспластичен синдром. Да се обезбедат и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште лани, за кронова болест и улцерозен колитис, а дел од болните имаат потреба и од личен асистент, бидејќи поради инвалидитетот не можат да се грижат за себе, како што се болните од АЛС – Лу Герик Синдром. Важно е и згрижување на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции, кое сега не е овозможено. Од ФЗОМ се уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за епидермолисис булоса, иако истите беа ветени уште во февруари лани“, вели Алексовска.
Наташа Јовановска Поповска од „ХАЕ МАкедонија“, вели дека со оваа активност ќе го одбележат и денот на хередитарниот ангиоедем 16 мај, кој во 2012 година е изгласан од Американскиот сенат како ден на ХАЕ.
„Оттогаш во светот почна да се одбележува за да се сврти вниманието кон болеста, која што се манифестира со отоци на разни делови од телото, кои може да се животно загрозувачки ако се јават на грло или на стомак. Важно е навреме да се открие болеста и да имаме пристапот до современи и ефикасни терапии, за да може овие пациенти да водат нормален живот и да бидат корисни членови на општеството“, рече Јовановска Поповска.
Таа нагласи дека пациентите со оваа ретка болест иако се во Програмата за ретки болести на Министертсвото за здравство, сепак постојано имаат проблем да ја добијат потребната терапија.
„Овие пациенти постојано се соочуваат со проблемот со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади“, вели Јовановска Поповска.
