Од АД „Македонски пошти“ не кажуваат колку примероци се продадени од поштенската марка „Деца со ретки болести“, која беше промовирана пред една година како прва поштенска марка во светот посветена на ретките болести. Не добивме ниту одговор дали и колку од парите од продажбата од оваа поштенска марка ќе одат како помош за луѓето со ретки болести.

Од канцеларијата на новиот директор на АД „Македонски пошти“ Ејуп Рустеми ни рекоа одговорот да го бараме од раководителот на бирото за филателија при „Македонски Пошти“, Елез Елези, кој пак кажа дека за сите информации писмено да се обратиме до нив. Елези рече дека за податокот колку од испечатените 6.000 примероци од поштенската марка со номинална вредност од 48 денари се продадени ќе треба време, за да се соберат податоците од другите сектори во АД „Македонски пошти“.

Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ и нивната активистка Гордана Лолеска од Охрид потсетуваат дека парите од продажбата на првата поштенска марка за ретки болести „Деца со ретки болести“, која АД „Македонски пошти“ ја издаде пред една година, треба да одат во фондовите за лицата со ретки болести.

Лолеска, на чија иницијатива беше испечатена оваа поштенска марка, вели дека не се откажува од идејата дел од средствата од продажба на поштенската марка да се дадат за лицата со ретки болести, кои сѐ уште се соочуваат со проблемот како да дојдат до навремена и точна дијагноза. Таа вели дека многу од луѓето за генетска анализа и за прецизна дијагноза сѐ уште сами плаќаат и тоа најчесто во странство. Како мајка на дете со ретката болест Алпортов синдром, вели дека успеала да ги направи генетските анализите за неа и трите деца само благодарение на донација.

„Овие генетски анализи се неопходни за да знаеме дали уште некој во семејството може да се разболи, дали е носител на генот и дали може да го пренесе. Моја идеја е Владата да наложи на АД ‘Македонски пошти’ целокупниот приход од продажбата на оваа марка да оди во некој од фондовите за ретки болести, дали преку Фондот за здравствено осигурување, дали преку програмата на Министерството за здравство да се дадат средства за реагенси за лабораторијата во МАНУ или евентуално онаму каде мисли Министерството дека е најнеопходно. Може овие средства да одат за недијагностицирани пациенти, кои се во социјален ризик и на кои им треба генетска дијагноза во странство. За да се зголеми продажбата на марката Владата да наложи министерствата и јавните институции и секое министерство месечно да купува марки во вредност од околу 60.000 денари. Марката може да се препечатува и да се реиздаде“, вели Лолеска.

Во лабораторијата во Македонската академија на науките и уметностите се прават дел од анализите за одредени ретки болести, но средствата што ги одвојува ФЗОМ се ограничени, а дел од реагенсите се набавуваат со донации. Во лабораторијата во МАНУ има можност за комплетна генетска анализа, но овие анализи не се на товар на Фондот за здравствено осигурување.

Лолеска вели дека преговараат со Министерство за здравство и со АД „Македонски пошти“ да се најде правна рамка за да се реализира оваа идеја.

Од Министерството за здравство велат дека сѐ уште нема таков договор меѓу здружението, АД „Македонски пошти“ и Министерство за здравство, но дека се надеваат дека тоа ќе се случи наскоро.

Е. БОЧВАРОСКА