„Да се има дете со попреченост не е најстрашната работа на светот како што си мислев некогаш. Научив и дека попреченоста може да биде убава и дека од најголемите болки и искушенија најмногу учите и се менувате“, вели Мимоза Петревска-Георгиева, авторката на детската едукативна сликовница „Иван и Илина“, која минатата недела беше промовирана во инклузивното основно училиште училиште „Климент Охридски“ во Прилеп.

Во сликовницата Петревска-Георгиева на искрен и топол начин опишува реални ситуации кога дете со типичен развој ќе се сретне со дете со Даунов синдром. Таа и самата е мајка на дете со Даунов синдром и за САКАМДАКАЖАМ.МК раскажува како настанала приказната за „Иван и Илина“, за предизвиците со кои се соочува секојдневно едно семејство кое има член со попреченост.

Детската едукативна сликовница „Иван и Илина“ во печатено издание минатата недела беше промовирана во инклузивното основно училиште „Св. Климент Охридски“ во Прилеп

„’Иван и Илина’ е приказна за едно поинакво пријателство кое можеби јас и Илина цело време сме посакувала да се случи. И кое од повеќе причини не се случило. Буквално сите настани опишани во сликовницата се раеални, само што, можеби епилогот некаде е изменет. Во сликовцницата главниот лик е Иван кој ги претставува типичните деца, додека во реалноста, протагонисти на тие настани биле неколку различни деца, не секогаш соученици на Илина“, вели Петревска-Георгиева.

Од децата може многу да се научи, а авторката вели дека од нејзината Илина научила да биде трпелива.

„Научив да чекорам побавно, да се вслушувам во некоја детска приказна која нема логичен тек, но затоа има ‘зен’ поента, да се смеам и кога ми се плаче, ама не сосила, едноставно кога тензијата оди кон врвот да прснам во смеа. Научив да не бидам брзоплета и да вдишам два пати пред да реагирам и да погледнам што всушност се случува. Сѐ уште учам да не бидам перфекционист. Здравје боже, има време и тоа ќе го научам, дека совршенството не постои и доколку постои не е гаранција за исполнетост и среќа“, рече Петревска-Георгиева.

Таа вели дека сликовницата е комбинација од она какви се нештата во реалноста и какви би посакала да бидат.

„Приказната не е гол плод на мојата имагинација, ниту е вештачки напумпана за да предизивика емоции. Повеќе би рекла дека го намалувам, ублажувам интензитетот и драматичноста на случките, за да не предизивикам премногу негативни емоции кај малите читатели“ , кажа авторката.

Сликовницата е наменета за деца од 7 до 12 години, бидејќи истражувањата покажуваат дека токму на оваа возраст децата ги градат негативните стереотипи за луѓето со каква било различност. Нејзината Илина сега има 15 години и е деветто одделение.

„Илина уште од прво одделение во училиште е со свој придружник, дефектологот Фанија Велеска, и така секогаш била делумно заштитена од евентуалните непријатности што би и се случувале доколку била сама“, вели Мимоза Петревска-Георгиева (Фото: од личната архива на авторката)

„Илина е 15-годишна тинејџерка, во деветто одделение во ‘Јан Амос Коменски’. За ова училиште уште првиот ден, при првата средба со наставниот кадар имав добар филинг и тој за среќа не ме излажа. Не дека немало разочарувања и падови, но за среќа брзо сме ги надминувале. Најважното е што кога сме имале некакви потешкотии, секогаш можев да тропнам на врата на директорот, психологот, педагогот, да седнеме, ако треба да разговараме со часови и да го најдеме најдоброто решение во интерес на Илина. Од тој аспект се чувствував и уште се чувствувам згрижена. Чувството дека вашето дете е во сигурни раце е мошне важно за да можете нормално да функционирате на работа, на пример“, рече Петревска-Георгиева.

Инклузијата на Илина во образовниот процес, според Петревска-Георгиева, се должи и на тоа што таа уште од прво одделение во училиште оди со дефектолог.

„Илина уште од прво одделение во училиште е со свој придружник, дефектологот Фанија Велеска, и така секогаш била делумно заштитена од евентуалните непријатности што би и се случувале доколку била сама. Зборувам за непријатностите што можеби би ги имала со своите врсници, или недоразбирањата со наставниците. Од таа страна, секогаш имала застапник кој ги менаџира непријатните ситуации. Но, понекогаш помислувам дека овој модел не е најдобар и дека кога-тогаш таа ќе мора да заплови во нашиот свет, колку и да е тој суров и несензибилен и дека добро би било да е тоа што поскоро“, кажа Петревска-Георгиева.

Таа рече дека не може да се пожали дека Илина е сосема отфрлена од соучениците, ниту пак да се пофали дека е совршено интегрирана.

„Таа статус-кво позиција во која Илина опстојува, дури не би ја нарекла прифаќање, туку толерирање. Кај нас ретко ќе сретнете типично дете на нејзина возраст кое своеволно би поминувало дел од своето време со врсник со интелектуална попреченост. Ако не го кочат предрасудите, тоа ќе го направи конформизмот. Децата на нејзина возраст не се ни обидуваат малку да ѕирнат во нејзиниот свет и на тој начин да развијат некои поинакви модели на живеење, во кои ќе има место и за емпатија, алтруизам, иницијативност, волонтерство. Се разбира дека има и исклучоци и тие исклучоци ни давале волја и желба за живот сиве овие години. Доколку забележам таков сензитивен пристап кај некое дете, знам дека тоа е заслуга на родителите и домашното воспитување, или едноставно, тоа дете потекнува од семејство кое на некој начин било допрено од попреченоста“, вели Петревска-Георгиева.

Предизвиците со кои таа и нејзиното семејство се соочуваат за Илина да биде прифатена во општеството ги гледа како секојдневие.

Предизвиците да му обезбеди инклузија на своето дете, Мимоза Петревска Георгиева ги гледа како секојдневие (Фото: од личната архива на авторката)

„ Предизвик е секој нов ден кој треба да се поттурне и изоди најдобро што може. Тоа се многу конкретни планови и многу дефинирани цели кои сакам да ги постигнам за мојата ќерка: да може да учествува во наставата преку прилагодување на наставната програма, од сето тоа да научи нешто што ќе ѝ биде од корист во животот, а тоа да не биде папагалско знаење што ќе го заборави на следниот агол. Да го надминеме нејзиното природно кревко здравје преку практикување спортски активности, како пливањето три пати неделно, со помош на нејзиниот посветен стоматолог да ги решиме комплицираните проблеми што ги има со забите, да ѝ обезбедиме каква-таква социјализација и забав преку часовите во колективот ‘Ветерница’, поради честите респираторни инфекции да избегаме од загаденово Скопје и да бидеме што повеќе на прошетки надвор од градот“, рече Петревска-Георгиева.

Таа вели дека се обидуваат да бидат здраво и нормално семејство, кое ќе обезбеди еден колку-толку исполнет живот.

„Другарки и другари во класична смисла таа нема, но ги има другарите од здружението ‘Трисомија 21’ со кои креираат претстави и танцови точки и заедно слават родендени. Предрасудите со кои и натаму се соочуваме, некои работи не ме повредуваат и болат како порано. Сфатив дека не сум семоќна и дека не е секогаш до мене да менувам некои работи. Ако сум јас огорчена и се чувствувам онеправдено, така ќе се чувствува и моето дете. Тоа е непишано правило. А јас сакам Илина да биде среќна“, вели Петревска-Георгиева.

Таа освен Илина има уште две деца и според неа, семејството мора да биде многу сплотено и посветено за да се постигнат секојдневните цели. Вели дека сè мора да функционира како часовник, да е совршено организирано, за да не настане хаос.

„Ваквото семејство треба молскавично да дејствува во време на непогода и без многу турбуленции повторно да се врати во нормала. Треба да биде пожртвувано, но без чувство на онеправденост. Да биде адаптибилно и посветено на сите негови членови да им биде дадена подеднаква шанса за учење, напредување и уживање во животот. Понекогаш, другите две ќерки знаат да се пожалат што заеднички не можеме да практикуваме активности како другите семејства само затоа што на Илина тоа не ѝ одговара, или не сака да го прави, но со сопругот сме секогаш категорични дека таа треба да биде вклучена во сѐ. Па ако сите одат на пострмниот тобоган, ние ќе одиме на поблагиот, за да може да се лизга и Илина, ќе нè најдете на поплитката плажа, на порамните места на планина, на места каде што нема силна бучава ниту голема мешаница бидејќи тоа прави Илина да се чувствува непријатно. Се случува и колективно да си заминеме од некој концерт или свадба ако музиката е прегласна и вознемирувачка. Илина задолжително секогаш и секаде е со нас. Освен кога не се чувствува добро и самата повеќе сака да остане дома“, рече Петревска-Георгиева.

Сликовницата „Иван и Илина“ лани беше промовирана во електронско издание, а годинава во печатено издание на македонски и албански јазик, а илустратор е академската сликарка Маја Стефановска. Таа излезе со поддршка од Министерството за култура, во едиција на здружението „Сината птица“, кое го води Петревска-Георгиева. Во инклузијата на лицата со попреченост, абторката на сликовницата многу важна улога има семејството, а тоа го видела преку теренска работа на здружението, преку директни средби на родителите со деца со попреченост.

„Семејството е тоа што ја носи инклузијата на свои плеќи за децата со попреченост, многу повеќе од кој било друг фактор во државата“, вели Мимоза Петревска-Георгиева (Фото: од личната архива на авторката)

„Во суштина има два типа родители, а ова го кажувам без најмала претензија некому да судам, оние кои го прифатиле своето дете и грабат напред трудејќи се да му овозможат што подостоинствен живот и родители апсорбирани од својата болка и чувството на онеправденост. Вторава група, со малку напор и поддршка отстрана, обично по некое време се претопува во групата родители борци“, вели Петревска-Георгиева.

Според неа, токму родителите и семејството први ја почнуваат и туркаат инклузијата на свои плеќи, многу повеќе од кој било фактор во државата.

„Тие што не можат да си дозволат да ангажираат приватен дефектолог во училиште, се откажале од својата работа и кариера и го придружуваат своето дете во училиште, а дома учат зааедно со него. Да не ги заборавиме тука и браќата и сестрите на лицата со попреченост, кои исто така се многу важна алка. Токму членовите на семејството низ секојдневните битки, се првите кои ги детектираат пропустите и фалинките во системот и јасно ги испорачуваат своите барања до институциуте. Многумина од нив како поединци или здруженија се силини и мошне важни партнери на институциите во инклузивниот процес“, кажа Петревска-Георгиева.

Според неа, во целата приказна за инклузија на децата со попреченост борбата надвор од дома главно ја водат жените, мајките, бабите, додека машкиот дел од семејството е помалку присутен.

„Не дека тие не се тука, или дека не го поддржуваат своето дете, брат, сестра, на суштински начин. Но имам чувство дека борбата надвор од куќниот праг ја водат главно жените. Можеби ова е резултат на патријархалниот модел, но многу би сакала да се смени. Така ќе бидеме посилни и поцелосни“, вели Петревска-Георгиева.

Таа вели дека се надева оти сликовницата барем малку ќе помогне во уривање на стеретипите и предрасудите за лицата со попреченост и дека не случајно сликовницата ја промовираат и надвор од Скопје, за да се отвори разговорот за темата попреченост и во помалите средини и таа тема да не биде толку страшна.

„Доволно ми е што забележувам дека кога ќе им падне во раце на децата тие ја исчитуваат во еден здив. Едно помало девојче дури и се расплака и праша – зошто се луѓето толку неправедни? Сигурно дека читањето на една сликовница нема да го смениме целокупниот ‘мајндсет’ на училишните деца, но ќе им отвориме едно ново прозорче и ќе им дадеме шанса да размислуваат и да разговараат на оваа тема. Па наместо различноста да предизвикува страв и повлекување, би сакала барем да им предизвика позитивно љубопитство“, вели Петревска-Георгиева.

Е. БОЧВАРОСКА