Учениците од основното училиште ОУ„Димитар Поп Георгиев Беровски“ денес ги боеја лицата и цртаа како дел од кампањата за поддршка на лицата со ретки болести, што почна минатиот викенд во Битола и Охрид во организација на здружението „Живот со предизвици“ и активистката на здружението од Охрид Гордана Лолеска. Тие со тоа му дадоа поддршка и на нивниот соученик Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА) со желба тој да го добие потребниот лек и да прооди. Овие активности се продолжение на кампањата за поддршка на лицата со ретки болести.
Втора година по ред учениците од ова училиште во скопската населба Хром се приклучуваат на кампањата за поддршка на лицата со ретки болести, а Јане кој уживаше со своите соученици вели дека сака сите деца да бидат среќни.
„Сите сме еднакви, сите сме деца. Сакам да се дружам со другарите и да уживаме секаде заедно“, вели Јане Велковски.
„Потребно е системско решавање на ова прашање, особено сега кога пристапуваме кон ЕУ, за да се олесни патот до терапии, кој години наназад беше отежнат. Сега работите се движат во позитивна насока, но сѐ уште има работа со сите вклучени страни“, вели Деница Велковска, мајка на Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија (Фото: Д.Велковска)
Неговата мајка Деница Велковска вели дека навремената дијагностика и пристап до терапија се многу важни за лицата со ретки болести.
„Потребно е системско решавање на ова прашање, особено сега кога пристапуваме кон ЕУ, за да се олесни патот до терапии, кој години наназад беше отежнат. Сега работите се движат во позитивна насока, но сѐ уште има работа со сите вклучени страни“, вели Деница Велковска.
Директорката на училиштето Сашка Новковска вели дека целото училиште дава поддршка на лицата со ретки болести и дека децата се вклучени во повеќе активности.
„Децата заедно учествуваат во приредби и натпревари за да не се чувствуваат посебно и оттаму е мотото кое секогаш го следиме, а тоа е дека сите се еднакви. Годинава под ова мото го организиравме настанот со додавање на пораката ‘Заедно сме посилни’, бидејќи заедно учествуваме во воспитно-образовниот процес. Со овие активности и учениците и наставниците и целиот тим праќаме порака дека постоиме да се дружиме, да се сакаме и да соработуваме“, вели Новковска.
Е. БОЧВАРОСКА
