Сѐ поголем е бројот на пациенти со ретки болести. Во Охридско-Струшкиот Регион дијагностицирани се над 110 ретки болести, а има и нови 130 лица впишани во Регистарот на ретки болести. Најголем предизвик и понатака е набавката на лекови која најчесто доцни.
„Тендерот сѐ уште не е објавен, вчера ги добив информациите од Министерство за здравство дека се очекува да се објави в понеделник во Службен весник. Она што е позитивна вест е дека буџетот годинава е доста зголемен, изнесува милјарда и двесте и шеесет милиони денари. Официјално запишани во регистарот за оваа година се вкупно 957 лица, а лани биле 832 лица. Значи бројот секоја година се зголемува“, изјави Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“.
На стартот на 7. сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2025“, беше потенцирано дека времето од регистрација на ретката болест до набавка на лекот е долго, па семејствата се приморани да го набавуваат сами од странство.
„Од регистрација додека да се набави лекот поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот е планиран за децата година наназад и сите нови деца го чекаат буџетот следната година, тендерите се распишуваат, тоа сè нешто трае и се одложува. И што е парадоксално, за некои евтини лекови нема фирма која би ги донела поради тие бирократски процедури на документи. За моето дете јас четири месеци сама си го купувам лекот од странство. Нема, не го носи Министерството лекот, сум побарала два пати никој ништо не презема и не се труди никој да најде решение“, вели д-р Нора Абази-Емини, педијатриски нефролог.
За пациентите со ретки болести, од кои 80 отсто се деца, најчесто нема лек. Оние, пак, за кои има терапија чекаат предолго да влезат во програма.
„Постапката е многу административна има многу протоколи и две комисии кои мора да ги помине пациентот. Не е комплицирана самата постапка туку тендерската процедура е комплицирана. Најчесто ретките болести ги дијагностицираме кај деца на помала возраст, повеќе од 80 отсто се кај децата и нажалост околу 30 проценти од тие деца не го доживуваат својот петти роденден“, вели д-р Маја Смическа.
Проф. Д-р Тодор Арсов, генетичар, посочува на нефункционалноста на здравствениот систем, додавајќи дека и луѓето со чести болести поминуваат низ голгота по амбулантите.
„Во нашиот, за жал, нефунцкионален здравствен систем дури и лугето со чести болести поминуваат низ голгота по амбуланти и ходници, кај што нема сомнеж за дијагноза. А замислете со ретка болест некој, кој повторно и повторно доаѓа, а ние ни болеста не можеме да ја препознаеме. Се зголемува бројот на пациенти затоа што свесноста во здравствениот систем е на повисоко ниво и сме доста побрзи во дијагностиката. Треба да се популаризира повеќе темата за скрининг кај новороденчињата за болестите за кои ние сме сигурни дека со раната дијагноза се менува исходот. Имаме новороденечки скрининг и државата додава болест по болест. Минатата година беше додадена и болеста Фенилкетонуријата во Националниот скриниг. Така што, сега за три-четири болести се скенира секое новородонче“, потенцираше Арсов.
На кампањата која е од информативно-едукативен карактер изминативе години работеа над 70 еминентни професори и доктори.
„Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и: дали постои некаков третман, кога болеста се дијагностицира, начинот на дијагностицирање, потребата од пренатална дијагностика, потребата од генетско испитување на целото семејство, број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија, број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот, клиники на кои се третираат болните“, вели Лолеска.
С. ВРЕНЦОВСКА
