E MUNDA SËMUNDJEN E RRALLË TË UILSONIT, HALLA MË FALI NJË PJESË TË MËLÇISË, THOTË BRANKICA PETKOSKA NGA VELESI

E MUNDA SËMUNDJEN E RRALLË TË UILSONIT, HALLA MË FALI NJË PJESË TË MËLÇISË, THOTË BRANKICA PETKOSKA NGA VELESI"Jeta është betejë dhe asnjëherë nuk duhet të dorëzohemi, por të shohim anën e mirë”, thotë Brankica Petkoska (Foto: SDK.MK)(Фото: СДК.МК)

Brankica Petkoska nga Velesi jeton për njëmbëdhjetë vjet me mëlçi të transplantuar, që kur në maj 2007 pësoi një sulm akut të shkaktuar nga sëmundja e rrallë Uilson. Ajo thotë se para kësaj ndodhie, askush në familjen e saj nuk e ka ditur se ajo vuan nga kjo sëmundje, pasi ka qenë një sportiste aktive dhe kontrollet mjekësore që i kryente nuk kanë treguar se ka ndonjë problem.

“Simptomat e parë filluan si simptoma verdhëze, me dhimbje në stomak, ënjtje të këmbëve. Nga simptomat e parë e deri te transplantimi kaluan një muaj e gjysmë. Si fillim, filluan butë, por dita ditës situata u përkeqësua deri sa rashë në koma”, thotë Petkoska.

Sëmundja Uilson është gjenetike, sëmundje e cila dëmton metabolizmin duke lejuar shtresimin e bakrit në mëlçi, tru dhe sy, gjegjësisht organizmi nuk ka mekanizmin e duhur për ta larguar bakrin që mblidhet nga konsumimi i ushqimit. Nëse kjo sëmundje zbulohet në kohë, me anë të një terapie adekuate, personat mund të jetojnë pa asnjë pasojë në shëndet.

“Në rastin tim, sëmundja është manifestuar nëpërmjet dëmtimit të mëlçisë. Si fillim, u hospitalizova në Veles, pastaj në Shkup në disa klinika. Isha në Klinikën e fëmijëve, në Hematologji, në Gastro, pasi nuk mund të thoshin me siguri se cili ishte shkaku i sulmit akut në mëlçi. Disa ditë para transplantimit isha në koma, pasi mëlçia nuk kishte fuqinë të pastrojë toksinet dhe bakri i shtresuar kishte filluar të thërrmohet”, thotë Petkoska.

Transplantimi i mëlçisë, ku donator ishte halla e saj, është kryer në Zagreb, kur Petkoska ka pasur vetëm 15 vjet. Tani ajo ka 27 vjet dhe para dy muajsh diplomoi në degën e farmacisë.

Sëmundja e Uilsonit ka shkaktuar dëmtim serioz të mëlçisë së Brankica Petkovskës kur ajo ishte vetëm 15 vjeçe dhe askush nuk e ka ditur se ajo vuan nga kjo sëmundje, pasi ka qenë një sportiste aktive dhe kontrollet mjekësore që i kryente nuk kanë treguar se ka ndonjë problem, – Brankica me hallën e saj Lile Barumovska, e cila i dhuroi një pjesë të mëlçisë. (Foto: SDK.MK)

“Nëna ime nuk mundi të më dhuronte pjesë nga mëlçia, pasi kemi grup të ndryshëm gjaku. Babai im gjithashtu nuk ishte kompatibil, por për fati motra e tij, halla ime Lile, ishte. Ajo më dha një pjesë nga mëlçia e saj dhe një jetë të re. Unë nuk mbaj mend fort mirë se çfarë ndodhte në atë periudhë. Në Zagreb më dërguan me helikopter dhe gjatë asaj kohe kam qenë në koma. Në gjithë atë ndodhi, është fat i madh që mjekët kanë ndërhyrë menjëherë për transplantim. Në veçanti jam mirënjohëse ndaj mjekes Kalina Griviçeva-Stardelova nga Klinika për gastroenterhepatologji, e cila erdhi me mua në Zagreb dhe bëri të mundur që të bëj transplantimin”, thotë Petkoska.

Pas transplantimit të mëlçisë, ajo u dorëzua për kontroll, por për fat të keq, cipa ishte në gjendje jo shumë të mirë, duke bërë të pamundur një diagnozë të saktë.

“Parafytyrimet ishin se bëhej fjalë për sëmundjen Uilson. Por, nuk pata konfirmim të sigurt deri pas dy vjetësh, kur me anë të donacioneve u siguruan reagensë për laboratorin në Akademinë për shkenca dhe arte të Maqedonisë. Atje kreva një kontroll gjenetik ku u konfirmua se vuaj nga kjo sëmundje”, thotë Petkoska.

Për dallim nga pacientët e tjerë që kanë sëmundjen e Uilsonit dhe që marrin terapi të vazhdueshme për të larguar bakrin nga organizmi, Brankica nuk ka nevojë për ilaçe.

“Nuk jam në terapi për Uilsonin, pasi nuk më nevojitet. Me transplantimin që bëra praktikisht organi i sëmurë është hequr, është vendosur një pjesë nga një organ i ri, i cili tani është rigjeneruar siç duhet dhe konsumoj imunosupresiv që organizmi të mos e refuzojë. Me këtë imunosupresiv sigurohet funksionimi i mirë i mëlçisë dhe bakri nuk shtresohet. Jeta është luftë dhe asnjëherë nuk duhet të dorëzohemi, por duhet gjithnjë të shohim anën positive”, thotë Petkoska.

Diagnostikimi në kohë i sëmundjes Uilson, sipas shoqatës së personave me sëmundjen e rrallë “Uilson-Makedonija”, në disa raste mund të jetë shpëtim jete, pasi, siç ndodhi dhe me rastin e Brankicës, jo të gjithë kanë kohën dhe fatin që të marrin ndihmën e nevojshme në kohën e duhur.

Në Maqedoni ekzistojnë rreth 25 persona me këtë sëmundje të rrallë gjenetike. Nëpërmjet programit për sëmundje të rralla të Ministrisë së shëndetësisë ata marrin terapinë e nevojshme. Nga “Uilson-Makedonija” thonë se kërkohet që organet shëndetësore të sigurojnë reagensë për testime të shpejta në institucionet publike të shëndetit për zbulim të bakrit në urine, si dhe teste për ndjekjen e terapisë.

E. BOÇVAROVSKA

 

©SDK.MK Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира

Коментари