ЈА ПОБЕДИВ РЕТКАТА БОЛЕСТ ВИЛСОН, ТЕТКА МИ МИ ПОДАРИ ДЕЛ ОД ЦРНИОТ ДРОБ, ВЕЛИ БРАНКИЦА ПЕТКОСКА ОД ВЕЛЕС

ЈА ПОБЕДИВ РЕТКАТА БОЛЕСТ ВИЛСОН, ТЕТКА МИ МИ ПОДАРИ ДЕЛ ОД ЦРНИОТ ДРОБ, ВЕЛИ БРАНКИЦА ПЕТКОСКА ОД ВЕЛЕС„Животот е борба и никогаш не треба да се откажеме, треба секогаш да ја гледаме позитивната страна“, вели Бранкица Петкоска (Фото: СДК.МК)

Бранкица Петкоска од Велес единаесет години живее со трансплантиран црн дроб, откако во мај 2007  добила акутен напад предизвикан од ретката болест Вилсон. Таа вели дека претходно никој во семејството не знаел дека ја има оваа болест, а бидејќи била активен спортист и редовните прегледи кои ги правела не укажувале дека има некаков проблем.

„Првите симптоми почнаа како симптоми на жолтица, со болки во стомакот, потекување на нозете. Од првите симптоми до трансплантацијата поминаа околу месец и половина. Прво почнаа благи симптоми, а потоа од ден во ден се беше полошо и на крај паднав во кома“, вели Петкоска.

Болеста Вилсон е генетска, која предизвикува нарушување на метаболизмот и таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, односно организмот нема механизам да го исфрли бакарот што се внесува преку исхраната. Ако болеста се открие навреме и со соодветна терапија овие лица можат да живеат без последици по нивното здравје.

„Во мојот случај, болеста се манифестирала преку оштетување на црниот дроб. Прво бев хоспитализирана во Велес, а потоа во Скопје на повеќе клиники. Бев на Детска клиника, на Хематологија, на Гастро, бидејќи не можеа да утврдат од што добив акутен напад на црниот дроб. Неколку дена пред трансплантација веќе бев во кома, оти црниот дроб не можел да ги пречистува токсините и од наталожениот бакар почнал да пропаѓа“, вели Петкоска.

Трансплантацијата на црн дроб, во која дарител била нејзината тетка, направена е во Загреб, кога Петкоска имала 15 години. Таа сега има 27 години и од пред два месецa е дипломиран фармацевт.

Вилсоновата болест предизвикала тешко оштетување на црниот дроб кај Бранкица Петковска кога имала 15 години, и никој не се посоомневал дека има ретка болест бидејќи како активен спортист редовно одела на прегледи, кои не покажале ништо невообичаено.- Бранкица со нејзината тетка Лиле Барутовска, која ѝ даруваше дел од цниот дроб (Фото: СДК.МК)

„Мајка ми не можеше да ми дарува црн дроб, оти сме различна крвна група. Татко ми не беше компатибилен, а за среќа неговата сестра, мојата тетка Лиле беше. Таа ми даде дел од нејзиниот црн дроб, и со тоа ми даде нов живот. Јас многу не се сеќавам што точно се случувало во тој период. Во Загреб ме однеле со хеликоптер и тогаш сум била во кома. Во целата таа случка цела среќа е што лекарите веднаш интервенирале и ме испратиле на трансплантација. Особено сум благодарност на докторката Калина Гривчева-Старделова од Клиниката за гастроентерохепатологија, која дојде со мене во Загреб и која издејствувала да одам на трансплантација “, вели Петкоска.

По направената трансплантација нејзиниот црн дроб бил даден на испитување, но за жал ткивото било многу пропаднато и не можело да се постави точна дијагноза.

„Претпоставките беа дека е Вилсон. Но, потврда немав сè до пред две години, кога со донација беа обезбедени реагенси за лабораторијата во Македонската академија за наука и уметност (МАНУ). Таму направив генетско испитување и беше потврдено дека ја имам болеста“, вели Петкоска.

Таа, за разлика од останатите пациенти кои ја имаат Вилсоновата болест и кои примаат доживотна терапија за исфрлање на бакарот од организмот, нема потреба од лекови.

„Не сум на терапија за Вилсон, бидејќи не ми е потребна. Со трансплантацијата практично заболениот орган е изваден, ставен е дел од нов, кој сега е добро регенериран и пијам имуносупресив за да не го исфрли организмот. Со имуносупресивот се обезбедува добра работа на црниот дроб и бакарот веќе не се таложи таму. Животот е борба и никогаш не треба да се откажеме, треба секогаш да ја гледаме позитивната страна“, вели Петкоска.

Навремената дијагноза на болеста Вилсон, според здружението за лица со ретката болест „Вилсон-Македонија“, во некои случаи може да значи живот, бидејќи како во случајот со Бранкица Петкоска не сите имаат време и среќа во вистински момент да им биде пружена потрбната помош.

Во Македонија има околу 25 лица што ја имаат оваа ретка генетска болест. Тие преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство ја примаат потребната терапија. Од „Вилсон-Македонија“ велат дека бараат здравствените власти да обезбедат во јавните здравствени установи реагенси за брзи тестови за откривање бакар во урина, како и тестови за следење како терапијата им делува на пациентите.

Е. БОЧВАРОСКА

 

©SDK.MK Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии) од оваа страница е дозволено само делумно и со ставање хиперлинк до содржината што се цитира

Коментари