Од денеска е достапна нова поштенска марка посветена на лицата со ретки болести, за болеста фенилкетонурија, и како таква марка е прва во светот, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“. Иницијативата е нејзина, во соработка со Здружението за ретката болест ПКУ Херои од Штип и Филателијата на АД Пошта на Македонија.
Поштенската марка е со номинална вредност од 36 денари и со прво печатење од 6.000 примероци, а ќе биде промовирана на Светскиот ден на Фенилкетонурија, 28 јуни. Фенилкетонурија е болест која настанува поради тоа што црнодробниот ензим фенилаланин не се разградува во организмот туку се натрупува, предизвикувајќи оштетувања во централниот нервен систем.
Изминативе години, Македонска пошта се вклучи во кампањите за подигање на јавна свест за ретките болести со издавањето на 5 поштенски марки посветени на децата со ретки болести и тоа за децата со Алпортов синдром, со болест на Гоше, со булозна епидермолиза и со ихтиоза.
„Покрај поштенската марка за оваа ретка болест, Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во Македонија донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани“, вели Лолеска.
