Тимот на ретките болести утре по шестти пат ќе трча на „Охрид ТрчаТ“ за поддршка заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Годинава, ќе трчаат за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експериментални студии за ретки болести кои со години ја одбегнуваат земјава.

За тимот на лицата со ретки болести на „Охрид трчаТ“ ќе трчаат и пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семејства и нивни поддржувачи, како и градоначалникот на Охрид Кирил Пецаков и претседателот на Советот Сашо Донев.

„300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат со заеднички предизвици во секојдневниот живот. Соочени се со социјална изолација, поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација. Постојат повеќе од 8.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман“, вели Гордана Лолеска, претседателка на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.