Болните од хронична миелоична лекуемија (ХМЛ) бараат системско решение за набавка на лекот нилотиниб од втората генерација, кој не е на позитивната листа на лекови на товар на Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ). Овој лек го примаат дваесетина пациенти кои се резистентни на лекот иматиниб од првата генерација, кој на позитивната листа на лекови беше ставен во 2011 година.
„За прв пат во април годинава, нилотинибот за пациентите кои се резистентни на другиот лек беше набавен преку Агенцијата за лекови и медицински помагала и сега тие се на терапија. Дотогаш, овие пациенти беа оставени да се снаоѓаат и да умираат. Но, количината на лекови што е набавена за овие пациенти е за една година. Откако тие ќе се потрошат, не знаеме дали повторно ќе бидат набавени. Затоа, бараме системско решение за овие пациенти, бидејќи за нив лекот значи животот“, вели Пепо Леви, претседател на Здружението на пациенти со ХМЛ.
Тој на денешното одбележување на Денот на болните од ХМЛ, кажа дека ним како пациенти не им е важно како лекот ќе се набавува и апелираше до здравствените власти терапија да има редовно.
На Клиниката за хематологија во моментов со ХМЛ се лекуваат 132 пациенти, а годишно се откриваат 14 нови.
Меѓу болните од ХМЛ има две пациентки кои се резистентни и на двата лека што ги има во земјава и за нив Здружението лековите ги обезбедува со донации.
„Едната жена е на дастиниб, а другата е на понатиниб. Проблемот е што овие лекови воопшто не се регистрирани во земјава и тие дури и преку Агенцијата за лекови не можеше да се набават. Обезбедивме донации и за двете од фирмата производител, и кај нив е стравот што ако останат без оваа донација. Затоа, бараме лековите да се стават на позитивната листа, која не е обновена од 2011 година кога иматинибот беше ставен на неа“, вели Леви.
Е. БОЧВАРОСКА
