Во Македонија нема точна бројка колку лица се дијагностицирани или колку имаат ретка болест, а тоа е така поради тоа што секој сѐ уште не добива дијагноза, рече денеска Наташа Анѓелеска од Националната асоцијација за ретки болести (НАРБМ) на одбележувањето на Денот на ретките болести, кој секоја година се слави на последниот ден на февруари.

Меѓутоа, додаде таа, согласно податоците на Министерството за здравство, на крајот на минатата година биле регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести.

„Човек кој има ретка болест неретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот има и колку е можно да се реализира себеси како личност било тоа да е дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи, дали ќе функционира во општеството. Значи, не е само предизвикот достапноста на терапијата или достапноста на дијагноза иако во одредени ситуации сме имале отежнувачки околности во тој поглед, меѓутоа, и сите оние други сегменти од секојдневното живеење“, рече Анѓелеска.

Според неа, помалку од половина од лицата со ретки болести добиваат терапија, не заради тоа што терапија не сака државата да обезбеди, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози. За оние за коишто постојат, терапијата е достапна.

„Изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува. Меѓутоа, секогаш имаме новооткриени пациенти, секогаш имаме нови дијагнози. Проблемот е што тие терапии се енормно скапи, што ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот и проблемот е всушност што ние како мала држава немаме некои претставништва на фармацевтските компании“, додаде Анѓелеска.

Душан Томшиќ од Комисијата за антидискриминација кажа дека децата со ретки болести не смеат да бидат сегрегирани по основ на својата состојба бидејќи се случува тие почесто да отсуствуваат од образовниот систем. Тој рече дека треба да се обезбедат услови за да можат овие деца да ја продолжат својата настава во домот или пак да имаат некои дополнителни часови.

„Комисијата за спречување и заштита од дискриминација апелира до државата да ја донесе Стратегијата за ретки болести во која што се претставени сите овие предизвици и сите овие области коишто сега се напоменати. Се надевам дека со една таква стратегија и добра буџетска рамка дека можат да се отстранат сите овие слабости“, рече Томшиќ.

Сопругата на претседателот Стево Пендаровски, д-р Елизабета Ѓоргиевска на панел-дискусијата кажа дека се идентификуваат околу шест илјади ретки болести, со кое се соочуваат околу 300 милиони луѓе во светот. Меѓу нив, како што рече, е и нашата мала и храбра заедница која достоинствено се справува со сите здравствени предизвици кои ги носат ретките болести.

„Првата работа кога станува збор за ретките болести е дијагностицирањето, кое за нив е исклучително тешко, сложено и скапо и се разбира уште поскапо е лечење кое изискува специфични протоколи и медикаменти. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Клучно е што покрај неопходната здравствена грижа и нега која сама за себе е комплексна и со огромни финансиски импликации како заедница како општество, неопходно е да понудиме топлина, љубов, грижа“, рече Ѓоргиевска.