Здравствените институции сѐ уште немаат стапено во контакт со компанијата за набавката на лекот „трикафта“, нити пак се работи за програмата со која сите пациенти ќе го добијат лекот, рече денеска Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза. Лекот „Трикафта“ на почетокот на март стигна во земјава и веднаш го примија 12 пациенти. Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.
На 17 март, пратениците донесоа Закон за дополнување на Законот за лекови и медицински средства со што ќе биде можно директна набавка на лек преку посебни договори меѓу државата и производителот на иновативен лек што го патентирал и кој нема конкуренција на пазарот. Тоа ќе овозможи побрз и поевтин пристап до лекови, главно на оние за ретки болести, како и за специфични и тешки болести. Дополнувањето на законот е иницирано заради набавка на лекот „трикафта“ за болните од цистична фиброза, но ќе се применува и за други лекови кои имаат единствен производител. Сегашната легислатива не дозволува директна набавка туку преку јавни набавки и трговци на лекови што, според предлагачите на законот, дополнително ја зголемуваше цената на лековите.
„Помина скоро еден месец од законските измени, но сѐ уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот ‘трикафта“. Тоа што го знаеме, иако официјално не сме поканети на каков било состанок со Министерството за здравство и другите надлежни институции знаеме дека имаат одредена комисија којашто ја формираат со доста бавно темпо. Незадоволително во однос на тоа што очекувавме, воопшто не е степено во контакт со компанијата нити пак се работи за обезбедување на програмата. Пред десетина дена испративме мејл до сите надлежни – Фондот, Министерството за здравство и претставници на Владата коишто се во таа здравствена комисија, но немаме одговор“, рече тој денеска пред Министерството за здравство.
Гаспар рече дека ако работите продолжат вака, после Велигденските празници, ќе организираат поголем протест за да покажат дека работите не се движат и не се задоволни. Нивното чувство е дека овие 12 пациенти кои го добија лекот и кои покажуваат одлични резултати беа повеќе како ситуација само да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот.
Револтот во јавноста се зголеми откако на 8 февруари почина еден од пациентите со цистична фиброза, Благојче Илијевски од Битола.
„Немам информација дали е пронајден начин на кој ќе се финансира овој лек, нема план и програма со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на нашите пациенти. Чувстуваме дека смртта на Благојче направи да се донесе лекот за 12-те најкритични пациенти, но за жал, мотивацијата застана овде. Тие кои што го примаме лекот добро се чувствуваме. И по еден месец откако беа изгласани измените на Законот кои наводно беа пречка за донесување на лекот, ние немаме никаков прогрес, а очекувавме и ни беше ветено дека за многу брзо време ќе почнат сите пациенти со план и програма да примаат трикафта“, вели Гаспар.
Додава дека дополнителните 4 пациенти денеска почнуваат да го примаат лекот, на Детска клиника и на Клиниката за пулмологија, а во земјава има околу 140 пациенти.
„Има пациенти на кои им се влошува ситуацијата постојано, што значи колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро, не смееме да дозволиме да почине некој друг пациент. Колку порано се почне со терапија, посебно кај децата има многу поголем напредок, ќе прекинат да користат голем дел од терпијата која ние ја користиме, што значи дека би го олесниле буџетот од тој аспект, не е ‘трикафтата’ само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата“, кажа Ивана Атанасоска.
Од Министерството за здравство соопштија дека денес беа примени на разговор претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациенти со цистична фиброза и родители на деца со цистична фиброза заради запознавање со процесот со кој Министерството веќе активно работи на изнаоѓање сеопфатно решение за овие пациенти.
„За таа цел е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот. Претставници од асоцијацијата, исто така, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија“, соопшти Министерството.
Б. НЕСТОРОСКА
