На чекор сме до најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста. Денес, на Денот на ретките болести, би сакала да ве охрабрам, да бидеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани морално да нѐ обврзуваат, рече денеска д-р Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот Стево Пендаровски.

Настанот во Мала станица го организираше Здружението на граѓани со ретки болести, на кој дојдоа доктори, политичари, лица со ретки болест, родители. Изложени се слики на пациенти со ретки болести и од деца кои посветиле слики на деца со ретки болести.

Во нашата земја, како што кажа претседателката на Комисијата за ретки болести д-р Аспазија Софијанова, имаме 6 илјади пациенти со ретки болести, од кои 200 се третираат со најскапите лекови.

„Не се тоа скапи или нескапи лекови, тоа се потребната терапија за опстојување на нивниот живот“, рече Софијанова.

Кај нас се откриени повеќе од 250 ретки болести, вели Ѓоргиевска, но за жал, само за пет проценти постои некаква терапија, лек кој може да го подобри животот.

„Не е лесно секогаш да се биде лекар кој одлучува. Но животот нема цена, тоа сме го виделе низ милиони денови. Крајната цел ни е насмевка и радост“, кажа д-р Софијанова. (Фото: К. Попов)

„За другите, потребно е да се обезбедат соодветни здравствени, социјални услови за да не бидат маргинализирани и дискриминирани. Целта на oвој ден на ретките болести е меѓудругото е да ги потсетиме институциите на обврската којашто ја имаат кон секој еден од вас. Досега се идентификувани ретки болести коишто најчесто се хронични, прогресивни и опасни по животот на пациентите. Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат со заеднички предизвици и прашања. За жал, колку се поретки болестите, толку се потешки. Скапата дијагноза, терапија, статистички малиот број пациенти придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот и планирањето на државните буџети во многу земји. Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснат финансиски товар, вие не барате привилегии, барате правда. Наместо исклучок, за ретките болести вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем и со тоа придонесувате кон општото добро. Благодарение на вашите заложби е изработен регистер за ретки болести, програма за ретките болести“, рече Ѓоргиевска.

Но, продолжи таа, сѐ уште нема системско, законско решение за проблемите со ретките болесто што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки, доцнење на лековите многу пациенти за жал ја губат битката, рече таа. Ниту една болести, колку и да е ретка не може да го избршише достоинството на човекот.

Денеска беше промовирана и петтата поштенска марка за ретките болести, за ихтиоза. (Фото: Г. Лолеска)

„Лицата со ретки болести треба да добијат еднаков пристап, како еднакви граѓани со еднакви права и навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка лицата со ретка болести и на нивните семејства. Човечкиот живот нема цена. Ако има надеж дека некој пациент може да се излечи или неговиот живот да се олесни, државата мора да помогне, независно од цената на таа здравствена услуга. Пациентите со ретки болести и нивните семејства заслужуваат правичност. Ја имате мојата и поддршката на мојот сопруг. Иако формално, ниту тој, ниту јас да донесуваме одлуки кои директно ве засегаат, ве уверувам дека како и досега ќе се бориме да се решат проблемите“, кажа Ѓоргиевска.

Д-р Софијанова рече дека Комисијата е составена од колеги од сите универзитетски клиники, и дека лани вовеле 5 нови лекови за пациенти кои имаат навистина потреба од нив и со интевентен увоз успеале да го подобриме квалитетот на животот на едно дете кое било на граница на животот и смртта.

„Со тоа сфаќаме дека невозможното е возможно. Сакам да им се заблагодарам на родителите на тие дечиња кои ги чуваат и соработката која ја имаме, иако секогаш не е пријатна. Бидејќи побарувањата се знаеме какви, но од нас се очекува исто така многу, а тоа што ние сме должни да го направиме е да им ја дадеме потребната нега и терапија. Медицината оди напред, сите иновативни терапии се веќе предизвик и во дел од скринигот кој го прави Европа кон Северна Македонија е токму овој сегмент, за ретките болести. Не е лесно секогаш да се биде лекар кој одлучува. Но животот нема цена, тоа сме го виделе низ милиони денови. Крајната цел ни е насмевка и радост“, кажа д-р Софијанова.

Б. НЕСТОРОСКА