Веќе е средина на февруари, а сѐ уште не е објавен тендерот за набавка за терапии за пациентите со ретки болести, иако требаше тоа да се стори на почетокот на годината, реагираат од Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ).
Оттаму велат дека се сериозни загрижени од можноста од повторно доцнење на набавката, бидејќи директно влијае на лицата кои преку Програмата за ретки болести добиваат терапија за нивните состојби.
Оваа програма, велат од Алијансата, се усвојува секоја година од Владата и претставува основа според која се обезбедуваат средствата и набавуваат неопходните терапии од кои зависи здравјето и животот на пациентите со ретки болести.
„И покрај уверувањата од Министерството за здравство секоја година дека набавката на терапиите ќе започне навремено, односно на почеток на годината, за жал и оваа година, дури до средината на февруари, уште не е објавен тендер за набавка на лековите. Ова одложување ја става под ризик достапноста на терапиите за пациентите кои зависат од нив. Изразуваме голема разочараност и упатуваме апел до Владата да даде приоритет на овозможување навремен пристап до овие терапии, согледувајќи го нивното витално значење за зачувување на животот и функционалноста во секојдневнието на пациентите со ретки болести. Се надеваме дека актуелните политички случувања во државата, особено оние кои го засегаат здравствениот сектор, нема да влијаат нашето барање за итно распишување на постапката за набавка на терапии за ретки болести да биде сериозно одговорено“, велат од НАРБМ.
Од Алијансата за ретки болести велат дека повеќепати биле сведоци на тоа како промената на кадрите во институциите директно се одразува на пациентите, и затоа се залагат за усвојување на Национална стратегија за ретки болести која би овозможила посистемско и посеопфатно решение за пациентите и нивните семејства.
„Сепак, и покрај нашите напори, како и заложбите на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, сѐуште не е одобрена“, велат тие.
Од Министерството за здравство ни рекоа дека во рамки на Програмата за лекување ретки болести подготвена е документацијата и до крај на неделата ќе биде објавен тендерот за набавка на лекови за ретки болести за годинава.
Б. НЕСТОРОСКА
