Четворица пациенти со ретката болест идиопатска пулмонална фиброза од оваа година ќе добиваат терапија преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Тоа е овозможено со новата набавка на лекови за ретки болести, за која Министерството за здравство вчера отвори технички дијалог пред расипшување на огласот со кој се набавува лек и за овие пациенти.

Од Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Живот со предизвици“, велат дека овие луѓе повеќе од три години чекаат државата да им обезбеди терапија, а станува збор за ретка болест на белите дробови која брзо прогресира и е смртоносна. Тие се надеваат дека терапијата за овие пациенти сега ќе може итно да се набави, бидејќи кај дел од нив состојбата е влошена.

„Во моментов, има четворица пациенти на кои им е потребна терапијата. Како здружение, мора да искажеме благодарност до министерот за здравство Венко Филипче, до Комисијата за ретки болести и координаторите на програмата д-р Сузана Маневска и Марија Хаџиристовска. Како што беше и ветено, во програмата е вклучен лек за пациентите со идиопатска пулмонална фиброза и се надеваме дека сега ќе може итно да се набават, за што побрзо да стигнат до пациентите на кои им се потребни и кои веќе три години очекуваат решение од три министри“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“.

Таа вели дека овие пациенти се обиделе да ги внесат во Програмата за ретки болести уште пред три години, но поради политичката криза, а потоа и смената на министрите, во регистарот на пациенти се внесени лани, но останале без терапија оти набавката веќе била завршена.

Со новата набавка на лекови за ретки болести зголемени се и количините на лекови, со што повеќе пациенти со различни ретки болести ќе ја добиваат потребната терапија. Таков е случајот со лицата кои имаат фамилијарна амилоидна полиневропатија, за кои лани прв пат беше набавен лек.

„Очекуваме итна набавка за да се почне и за оваа дијагноза за да можат луѓето да почнат со терапија што побрзо и да се запре прогресијата на болеста. Тоа за нив значи дека нема да ја изгубат можноста да останат подвижни и независни. За овие пациенти преку програмата за ретки болести лани прв пат беше набавен лек. Кај дел од нив болеста веќе беше во прогресија и терапијата во текви случаи не помага. Дел од нив, кои подоцна беа диганостицирани и регистрирани, лани не можеа да земат терапија бидејќи набавките на терапијата беа завршени, а тие не беа планирани“, вели Алексовска.

Нов вид терапија ќе добијат и пациентите со болеста Гоше, за кои и лани Министерството за здравство во програмата вклучи нова терапија во Програмата. Овој пат за пациентите од Гоше се обезбедува орална терапија.

„За пациентите за кои е одобрена овааа орална терапија ќе значи дека веќе нема да одат на секои две недели на клиника за да примаат инфузија, туку на два месеци ќе подигаат пилули. Квалитетот на живот на овие пациенти ќе биде значително подобрен и се надеваме дека наредна година и други ќе имаат можност да направат ваква промена“, вели Алексовска.

Министерот за здравство Венко Филипче пред десетина дена најави дека ќе ја почнат набавката на лекови, за која годинава се издвоени повеќе средства, односно за Програмата за ретки болести одвоени се 380 милиони денари.

„Лани во програмата внесовме три нови лека, годинава два. А обезбедени се средства за зголемување на бројот на пациенти кои ги примаат лековите преку оваа програма“, вели Филипче.

Е. БОЧВАРОСКА