Пациентите со ретки болести се уште се невидливи пред законите на Република Македонија, алармираше здружението „Вилсон Македонија“, во пресрет на Денот на ретки болести, 28 февруари. Членовите на ова здружение ги повикаа надлежните да направат законски измени, кои ќе обезбедат болните од ретки болести непречено да го остварат своето основно право на здравје.

„Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби. Ниту пак експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за оваа група, како што се услови за дијагноза, регистрација на лекови ‘сираци’, достапност на терапија”, вели Ања Босилкова-Антовска, потпретседател на „Вилсон Македонија“.

Според истражувањето на здружението во Македонија е неопходно усвојување на национална стратегија за ретки болести, како основа за изработка на специфичен Закон за ретки болести, за да се унапреди квалитетот на живот на пациентите.
„Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Но, има голем број недостатоци во нејзиното досегашно спроведување, односно доцнење на терапијата со месеци, несоодветно вклучување на нови пациенти, сомнителен квалитет на лековите“, велат од “Вилсон Македонија“.
Од здружението објаснуваат дека во изминатите две години, буџетот за ретки болести претрпе пет намалувања, што укажува дека реализацијата на Програмата е непредвидлива, а набавка на лекови за само една година укажува на привремениот карактер на ова решение.

Со велосипедска трка од Охрид до Струга и со марш на учениците од основните училишта во центарот на Охрид, утре ќе се одбележи Денот на ретки болести, кој годинава се одбележува под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, а во соработка со Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија.

„Во подигање на свеста за ретките болести се вклучи и здружението Анималија, кое порачува дека луѓето треба да вдомат милениче, кое за некои пациенти со ретка болест се единствената терапија, како што е случајот со моето дете. Тие на плоштадот ќе дојдат со кученца за вдомување. Поддршка на Денот на ретки болести добивме и и здружението за велосипедизам и екокултура ‘ЗШ авантура’ од Охрид, чии членови ќе возат велосипеди од Охрид до Струга“, вели Гордана Лолеска, мајка на деде со ретка болест.

Во петокот за ретките болести се зборуваше во Битола и Прилеп, каде членови на здружението „Живот со предизвици“ на граѓаните им делеа флаери, за да се подигне свеста дека и овие болни заслужуваат соодветен третман и терапија.
„Годинава денот на ретки болести го одбележуваме под мотото – Со истражување можностите се неограничени, според мотото на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС. Годинава се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваа“, вели Весна Алексовска, претседател на “Живот со Предизвици“ и член на одбор на Националната Алијанса за Ретки Болести, која ја сочинуваат 12 здруженија.