Во Градски парк кај Школка денес по петти пат се одржа хуманитарниот настан „Подај рака“, кое го организира здружението „Вилсон-Македонија“, за поддршка на лицата кои живеат со ретката болест Вилсон.
„За пациентите со Вилсон имам една добра вест. Со помош на Министерство за здравство обезбедена е анализа на бакар во 24-часовна урина, што е клучна метода за следење на болеста, но и за нејзино навремено дијагностицирање“, рече Маја Алексиевска Димиќ од „Вилсон-Македонија“, која додаде дека во тоа немало да успеат без помош од директорот на клиничка биохемија Сефедин Биљали.
„Ќе ја кажам оваа анегдота, кога лани прв пат отидов кај него и му кажав што бараме, ни рече ќе ми се јавуваш секој месец дури не ја решиме работата. Така и беше. Апаратот за анализата е монтиран и се надеваме дека од следниот месец ќе почнат овие анализи“, рече Димиќ.
На хуманитарниот настан на Школка во Градскиот парк настапи Нокаут. (Фото: СДК.МК)
Таа кажа дека за болеста прв пат слушнала пред пет години, на овој ден.
„Тогаш почина мојот син Дамјан. За жал дијагнозата стигна кога веќе беше доцна. Пред пет години немаше лек за болеста, немаше генетско испитување за болеста. Пред пет години имаше 10 пациенти со оваа болест, сега има 30. Тоа сега го имаме, благодарение на поддршката од многу луѓе, но и на разбирањето од Министерството за здравство“, рече Димиќ.
Таа додаде дека оваа болест не се лекува, но дека ако навреме се дијагностицира и навреме се почне со терапија и овие луѓе може да имаат живот како и останатите.
Ања Босилкова Антовска, член на „Вилсон-Македонија“, рече дека таа со оваа ретка болест живее десет години.
„Мојата приказна е успешна, водам квалитетен живот, затоа што цело време ја примам терапијата. Седум години со помош на мама и тато, а последните три терапијата ја обезбедува Министерство за здравство. Во 2015 година здружението прв пат донираше реагенси од хуманитарниот настан за генетско испитување. Во 2017 година инициравме важно движење за потребата од системско решавање на состојбата на лицата со ретки болести, а лани серија предавања со матичните лекари како полесно да ја препознаат болеста“, рече Босилкова Антовска.
Хуманитарниот настан, кој се состои од штафетна трка, го поддржаа пријатели на лицата со ретки болести, ученици, компании. Се одржа и детска трка за да се подигне свеста кај најмладите, а настапи и групата Нокаут.
Е. БОЧВАРОСКА
