Болните од цистична фиброза повторно ќе добиваат паричен надомест од Министерството за труд и социјална политика, откако во јануари годинава со одлуката на Владата тие да бидат изоставени од списокот на пациенти со ретки болести, го изгубија правото на надоместот од 4.300 денари. За паричниот надомест, кој ќе биде различен во зависност од социјалната состојба на семејствата со болен од цистична фиброза, ќе може да аплицираат во центрите за социјални работи.

Владата ги воведе овие пакети за паричен надомест за болните од цистична фиброза, по реакцијата на канцеларијата на Народниот правобранител, за која редакцијата на САКАМДАКАЖАМ.МК објави серија текстови.

“Цистична фиброза е мултисистемска болест, за која освен што се потребни лекови за болните, за да може тие нормално да функционираат треба да внесат многу повеќе храна од здравите во текот на денот. Тоа значи зголемен трошок за храна, зголемен трошок за контроли на болеста, зголемен трошок за превоз… Овој надомест многу значи за сите семејства со цистична фиброза, особено на семејствата што се социјални случаи. Имаме самохрана  невработена мајка која има две деца со цистична фиброза. Многу се израдував кога слушнав дека за таквите семејства ќе има поголем додаток“, рече Снежана Бојчин, претседател на Здружението за цистична фиброза.

На тркалезната маса посветена на оваа ретка болест, таа рече дека покренуваат иницијатива да се обезбедат рамноправни услови за лекување на сите болни од ретки болести. Според неа основен услов да се постигне рамноправен третман е да се изготви и јавно да се објави националниот регистар на пациенти со ретки болести.

“Сметаме дека регистарот треба да биде јавно публикуван, како и во европските земји и до него да има пристап и пошироката популација“, рече Бојчин.

Во Македонија нема официјален податок колку има болни од цистична фиброза, ниту колкав е нивниот животен век. Според некои податоци што ги има здружението има околу стотина болни и нивниот животен век сега е до 12-тата година од животот.

Во европските земји со добра терапија и соодветното третирање на болеста животниот век на болните од цистична фиброиза е продолжен од 30 до 40 години.

Во новоотворениот центар за цистична фиброза во Институтот за белодробни заболувања кај децата во Козле во моментот се лекуваат четворица пациенти со цистична фиброза, чија состојба е многу лоша. Д-р Оливер Зафировски, директор на Институтот во Козле, рече дека сите 73 пациенти со цистична фиброза што се лекуваат во центарот примаат терапија.

С. К. Делевска