Деца и родители заедно трчаа на хуманитарната трка „Подај рака за лицата со Вилсон“, што по 10. пат се одржа во Скопје, на сцената „Лепеза“ во Градскиот парк.

„Настанот го организираме за поткревање на свеста за Вилсоновата болест. Мило ми е што можеме да помогнеме и да направиме вистинска промена во нечиј живот“, рече Ања Босилкова-Антовска, заменичка-претседателка на здружението „Вилсон Македонија“. Целта на оваа акција е да се подигне свеста на јавноста за Вилсоновата болест, да се поттикне социјална вклученост на лицата кои се соочуваат со оваа ретка болест и да се поттикнат што повеќе луѓе на рекреација. Традиционално, се одржаа трите трки: штафетна, детска и трка за миленици, а од годинава и четврта јуниорска трка.

Диџеј ги забавуваше посетителите во паркот со македонски поп хитови.

Целта на настанот „Подај рака за лицата со Вилсон“ е да се подигне свеста на јавноста за Вилсоновата болест, да се поттикне социјална вклученост на лицата кои се соочуваат со оваа ретка болест и да се поттикнат што повеќе луѓе на рекреација (Фото: СДК.МК)

Босилкова- Антовска претходно ни рече дека дека инспирација за организирање на настанот им бил Дамјан Димиќ, дете кое никогаш не го запознала, а починал пред 11 години од Вилсонова болест, со која се бори и таа веќе 17 години.

„Дамјан ја загуби битката со оваа болест на само 11 години. Тоа е  дете за кое имам слушано толку убави работи.  Неговата приказна нѐ освести дека иако Вилсон може и успешно да се контролира со континуирана терапија и редовни контроли, исто така може и за миг да земе нечиј живот. Ретките болести се непредвидливи и подмолни. За жал, никогаш не го запознав Дамјан. Но, затоа го запознав неговото семејство, Маја и Тони, ретко прекрасни луѓе, кои денес ми се едни од најблиските. Да не беше Дамјан, немаше да постои ‘Вилсон Македонија“, рече Ања Босилкова- Антовска. Нејзиниот сопруг Благоја Антовски, музичар во Филхармонијата, професор по тапани и тапанар во групте на повеќето домашни поп и рок пејачи ѝ е голема поддршка, како и целото семејство. Таа е мајка на две деца. Настанот го водеше сестрата на музичарот Антовски, водителката Милена Антовска- Станковска која е исто така активист во кревањето на свеста за сериозноста на оваа болест.

„На мои 20 години, дотогаш здрава, активна, млада девојка, ми беше дијагностицирана цироза. Имав и отоци на нозете и стомакот, кои не се повлекуваа и покрај терапијата, но проблемот беше токму во наоѓањето на точната терапија за точната дијагноза. По многу тестови во сите можни клиники во Скопје и исклучувањето на сите познати дијагнози, докторите на гастро се посомневаа во Вилсон и решија да ме пратат во Виена бидејќи во тоа време тестовите за Вилсон не можеа да се прават кај нас“, вели Босилкова- Антовска. Периодот на потрага по дијагноза го поминала прилично храбро, најмногу благодарејќи на грижата, поддршката и љубовта од сите околу неа.

Маја Алексиевска-Димиќ, претседателка на „Вилсон Македонија“ (лево) и Ања Босилкова-Антовска, која е заменичка-претседателка (Фото: Фејсбук)

„Мојата приказна со Вилсон почна во 2014, кога го изгубив мојот син, кој имаше 11 години. И покрај манифестацијата на повеќе симптоми, лекарите не успеаја навреме да ја постават точната дијагноза и за многу кратко време тој почина. Кај него болеста се манифестираше со акутно откажување на црниот дроб, но истата му беше дијагностицирана постхумно“, ни рече Маја Алексиевска-Димиќ, претседателка на „Вилсон Македонија“.

Веднаш потоа, истото, генетско нарушување било дијагностицирано и кај нејзината ќерка. Алексиевска вели дека за среќа, имале можности и ќерката веднаш почнала да ја зема потребната терапија, па многу бргу состојбата се нормализирала.

Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето

М. ЏАРОВСКА