Поштенска марка „Деца со ретки болести“ денес беше промовирана од здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ и од АД „Македонска пошта“.

Таа е издадена во 6.000 примероци, а нејзин автор е дизајнерот од Бирото за филателија Лоран Куфало. Номиналната вредност на марката е 48 денари, и таа е првата ваква марка во светот.

„Идејата за издавање на ова марка е на Гордана Лолеска од Охрид и таа ова го овозможи со желба да им помогне на децата со ретки болести. Некогаш минуваат и 10 години додека пациентите добијат соодветна дијагноза, некогаш нема лекови, а некогаш кога има доцнат со месеци. Долго време во социјалниот систем ретките болести не постоеја. Се надевам дека тоа ќе се смени и дека пациентите со ретки болести ќе го добијат потребниот третман и ќе можат да живеат што поквалитетен живот“, рече Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“.

Од АД „Македонска пошта“ рекоа дека печатењето на марката е мал придонес за помош на лицата со ретки болести и дека се надеваат дека овој пример ќе го следат и останатите компании и ќе им подадат рака на овие луѓе.