Без терапија се околу 40 отсто од регистрираните пациенти со ретки болести во земјава, според статистичките податоци од Министерството за здравство. До први јануари оваа година, во регистарот што го води Министерството, регистрирани се 347 пациенти со 46 дијагнози на ретки болести, од кои 68 отсто се деца, односно на возраст под 16 години.

Рашела Мизрахи, од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, на денешната конференција Еуроплан, која се оддржа во Скопје, на тема „Системски решенија за ретки болести“, рече дека овие бројки се до крајот на минатата година.

„До први јануари годинава регистрирани се 347 пациенти, а до денес таа бројка е 500. За дел од ретките болести воопшто нема никаде во светот терапија. Од досега регистрираните пациенти 62,2 отсто се на терапија, што не е мала бројка за земја како нашата, бидејќи многу од лековите за ретки болести се скапи“, рече Мизрахи.

На конференцијата организирана од Националната алијанса за ретки болсести, од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и од здружението „Вилсон Македонија“, пациентите со ретки болести ги повикаа надлежните да обезбедат навремена терапија, бидејќи како и година исто како и лани, дел од пациентите со месеци се без лекови. Тие побараа и Комисијата за ретки болести што побрзо да почне со работа, бидејќи нејзиното стручно мислење е неопходно за да може Министерството за здравство да ги планира набавките на лекови.

„Многу лекови немаме и многу пациенти едвај сврзуваат крај со крај за да набават лек на свој трошок. На некои пациенти итно им се потребни лекови и денот не можат да го преживеат без тој лек. Навистина сме во очај“, Ребека Јанковска Ристевски, претседател на Националната алијанса за ретки болести.

Весна Алексовска, претседател на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, рече дека и пациентите со ретки болести имаат право на лек, исто како и останатите пациенти.
„Зошто да бидеме издвоени и маргинализирани, само затоа што терапијата е скапа. Не смее цената на лековите да биде фактор од кој ќе зависи дали некој ќе живее или ќе умре. Моментално немаме точна бројка колку пациенти се без лекови. Различни групи пациенти останаа без терапија, поради доцнење на тендерите за набавка. Тоа не смее веќе да се случува“, рече Алексовска.

Болните од ретката болест Вилсон од јули годинава се без лекови, бидејќи при претходната набавка на лекови за ретки болести направена во јануари годинава, надлежните во Министерството за здравство ги заборавиле овие болни. Откако пациентите реагираа дека не можат без лекот, од кој им зависи животот, Министерството за здравство вети дека ќе обезбеди терапија со итна набавка. Но, итна набавка не беше направена, оти од Министерството заборавиле при распишување на огласот да достават документ за итност, и лекови за овие пациенти се набавуваат во редовна потапка. Тие се уште немаат терапија.

Ариане Винман, од ЕУРОРДИС, рече дека во земјите од Унијата се спроведува проектот Еуроплан со кој е предвидено секоја земја да донесе свој Национален план за ретки болести, со кој на пациентите со ретки болести ќе им се гарантира дека ќе имаат пристап до врвна медицинска грижа, лекови и дијагностика. Таа рече дека од балканските земји национални планови за ретки болести имаат Србија и Црна Гора, а Босна и Херцеговина го подготвува својот национален план.
„Се надеваме дека и Македонија наскоро ќе доснесе свој план“, рече Винман.

Е.БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.