Битолчанката Славица Стојановска живее во надеж дека наскоро ќе се пронајде лек од кој ќе оздрави нејзиниот 14 годишниот внук, кој има ретка болест мукополисахаридоза. Момчето девет години се бори со болеста, долго време е без свест, не зборува и не се движи. Лекот државата го набавува од САД, делува на дел од органите, но, не и на мозокот.
„Со лекот се подобрува состојбата на органите, бидејќи со оваа болест мукополисахаридите се наталожуваат во органите, доаѓа до зголемување на органите и до смрт. Во исчекување сме да се испита уште еден нов лек, зашто постоечкиот не делува на мозокот и детето е без свест. Чекаме резултати за новиот лек кој преку ‘рбетниот столб се става и оди директно во мозокот“, рече Славица, која зборуваше на денешното одбележување на Денот на лица со ретки болести во Битола.
Славица Стојановска, баба на 14-годишното момче кое девет години живее со ретката болест мукополисахаридоза (Фото: СДК.МК)
Таа кажа дека нејзиниот внук до пет години бил здраво дете, а потоа преку ноќ го променил ликот добивајќи изглед карактеристичен за оваа болест, со истакнати усни, исплазен јазик, густи веѓи и коса. За година и пол ги поминале сите болнички одделенија во Битола, но дијагнозата му била откриена дури подоцна во Скопје, а примерок од крв е пратена на анализа во странство, по што му е поставена дијагнозата. Шест години секој петок го носеле момчето да прима инфузија во Скопје, а последниве две и пол години лекот го прима во Клиничката болница во Битола.
Ова момче е само едно од вкупно 450 регистрирани лица со ретки болести.
Весна Алексовска, претседател на здржението „Живот со предизвици“ од Битола, рече дека тоа се осумдесетина дијагнози, од кои за 18 дијагнози се набавуваат 30 различни лекови.
„Немавме во последните години зголемување на програмата. Но, добивме ветување од министерот Филипче дека ќе се зголеми програмата и очекуваме наскоро тендер за набавка на нови лекови за болести од кои луѓето умираат или настанува инвалидитет“, рече Алексовска.
Друго семејство од Битола очекува да се набави иновативен лек кој е неопходен за нивниот 25 годишен син, кој веќе два пати имал трансплантација на црн дроб. Родителите апелираат до Министерството за здравство и ФЗОМ што побрзо да стигне овој лек во Македонија.
„Да не се најдеме во ситуација повеќе да плаќаме за трансплантации во иднина, туку со иновативните лекови да ги спречиме овие ретки болести кои настануваат како последица од хепатитите. Ветено е дека ќе се набави лекот, пред неполни две недели имавме состанок со Министерството за здравство и со Фондот, очекувме да ни кажат колку ќе биде условниот буџет за оваа година“ рече Милан Мишковиќ од ХЕПАР Центар Битола.
Учесниците во одбележувањето на Денот со ретки болести ги обоија лицата со различни бои за да покажат дека шареноликоста е богатство на овој свет и дека на лицата со ретки болести треба да им се даде шанса за што поквалитетен живот.
Ж.ЗДРАВКОВСКА
